Al momento sono 13 i centri ospedalieri italiani, distribuiti su 9 regioni, che hanno deciso di attivare una speciale procedura di uso compassionevole, chiamata NPP, per dare alle persone affette da Fibrosi Polmonare Idiopatica – una rara malattia del polmone – con diagnosi da lieve a moderata il primo ed unico farmaco al momento autorizzato in Europa: il Pirfenidone di InterMune.
La molecola, ad uso orale, ed è stata autorizzato un anno fa: permette di rallentare il decorso della malattia, soprattutto se usata in fase precoce, di allungare la sopravvivenza e può aiutare alcuni a raggiungere il difficile traguardo del trapianto di polmone. La speciale procedura, attivata dai centri di riferimento in collaborazione con l’azienda produttrice, prevede che questo farmaco per ora non sia rimborsato dal servizio sanitario nazionale, come avviene normalmente, ma che sia fornito a spese della casa farmaceutica stessa. Si tratta di una misura eccezione che permette ai pazienti di poter usufruire subito di questo importante trattamento, visto che altri non ce ne sono a disposizione, anche se non sono state completate tutte le procedure per una normale immissione in commercio: una scelta che nulla ha a che vedere con efficacia e sicurezza del farmaco, che è pienamente approvato da questi punti di vista, ma con altre procedure burocratiche necessarie.
La notizia della disponibilità del farmaco nei 13 centri è stata accolta con entusiasmo dalle associazioni pazienti.
«E’ una gioia – ha detto ad esempio l’Unione Trapiantati al Polmone di Padova – sapere che finalmente la ricerca ha portato ad avere un farmaco, il Pirfenidone, contro la fibrosi polmonare idiopatica, ma malattia che devasta nel corpo e nell’anima perché toglie a poco a poco ciò che è vita: il respiro. E ci piace ancor più l’idea che di accelerarne i tempi dell’immissione in commercio tramite questa procedura per dare la possibilità ai pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica (IPF) di rallentare il progredire irreversibile della malattia, aver più tempo per arrivare al trapianto e poter arrivarci buona forma fisica, elemento essenziale per la riuscita di un’operazione così complessa e di una ripresa più veloce e efficace».
Soddisfazione è stata espressa anche dall’AIMIP – Associazione Italiana Malattie Interstiziali o rae del Polmone e della toscana Associazione Mario Crivaro onlus che si occupa della patologia. Le nove regioni in cui è possibile trovare centri che attuano la fornitura del farmaco sono: Veneto, Piemonte, Friuli Venezia Giulia, Lombardia, Emilia Romagna, Toscana, Lazio, Campania, Sicilia. Per una lista completa dei centri e per avere i recapiti di ogni singola struttura c’è un elenco che viene costantemente aggiornato su Osservatorio Malattie Rare.
