Giornata-malattie-rare
Malattie rare: cosa c’è dietro ai frequenti ritardi diagnostici?
Rare diseases
22 Gennaio 2021
Malattie rare: cosa c’è dietro ai frequenti ritardi diagnostici?
La propria patologia non è l’unica cosa con cui un malato raro deve fare i conti per tutta la vita.…
Giornata delle malattie rare 2020
News
14 Febbraio 2020
Giornata delle malattie rare 2020
Disturbi difficili da interpretare, continui pellegrinaggi da uno specialista all’altro in cerca di risposte, diagnosi che tardano ad arrivare, terapie…
Sai cos’è la sindrome di Cornelia de Lange?
Prevenzione
1 Marzo 2019
Sai cos’è la sindrome di Cornelia de Lange?
La sindrome di Cornelia de Lange è una malattia rara con una frequenza di un caso ogni 20.000 nati. Prende il…
Tommy: «Essere rari non significa essere ignorati», il video ‘The Rarest Ones’
News
27 Febbraio 2015
Tommy: «Essere rari non significa essere ignorati», il video ‘The Rarest Ones’
Tommy non è un lupo, né una foca, né un orso polare ma è comunque un esemplare raro. A differenza…
Quelli rari siamo noi. E questa è la nostra giornata
Malattie rare
27 Febbraio 2015
Quelli rari siamo noi. E questa è la nostra giornata
‘Giorno per giorno, mano nella mano’: ecco chi sono i protagonisti nella Giornata delle Malattie Rare, il 28 febbraio