Tommy non è un lupo, né una foca, né un orso polare ma è comunque un esemplare raro. A differenza degli altri animali però la sua specie, quella umana, non rischia l’estinzione ma rischia di scomparire dietro l’indifferenza. In occasione dell’annuale Giornata delle malattie Rare, in calendario il 28 febbraio, corre sul web il video “The Rarest Ones”, ideato dall’agenzia Saatchi & Saatchi con la regia di Roberto Saku Cinard per l’azienda biofarmaceutica Dompé con il patrocinio della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R. Onlus.
Perché se in natura “raro” significa “unico”, tra gli uomini equivale a “solo”? Lo chiede Tommaso Galluppi, 22 anni e un raro deficit del metabolismo, volto e corpo protagonisti del video dalla forte carica cinematografica. La sua malattia rara, l’iperfenilalaninemia, conta 1 caso su 10 mila nei paesi sviluppati e comporta un eccessivo accumulo di fenilalanina nell’organismo, con rischio di intossicarne soprattutto il sistema nervoso, creando gravi danni. Per i suoi genitori il momento peggiore è stato ricevere la diagnosi. «Al telefono il medico ha detto che ero affetto da una malattia rara senza dire quale», racconta in uno dei video di backstage su YouTube.
Tommy parla anche dell’indiffernza degli altri: «è come se non volessero prendere parte a questo mondo, come se avessero paura che potesse capitare a loro e ai loro figli e quindi cercano di chiudere gli occhi» e di come si può imparare a convivere con la malattia. Spogliandosi di paure e resistenze, uscendo allo scoperto – «in questo mi sono voluto molto male, pensavo di farlo per tutelarmi, era solamente un modo per sopravvivere a questa situazione ma che non mi rendeva una persona vera». Mettendosi anche a nudo, come nel video. #ICareAboutRare
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