Tante persone ogni giorno vanno in ospedale per seguire delle terapie che, nella maggior parte dei casi, prevedono iniezioni endovena o la somministrazione con una infusione che può durare delle ore. Altrettanti vanno in ospedale per trattamenti che richiedono l’impiego di particolari macchine, come ad esempio la dialisi. Tra questi ci sono tanti malati rari. Solo per fare un esempio pensiamo ai piccoli talassemici, o alle persone di diverse età in cura con la terapia enzimatica per la malattia di Gaucher, di Fabry o la Mucopolisaccaridosi, solo per citarne alcune. Tutti questi devono stare per un certo numero di ore attaccati a un ago, non tutti risiedono nella stessa città in cui questo trattamento deve essere effettuato: per loro fare il trattamento significa perdere almeno due giorni di scuola o di lavoro ogni mese, e con loro almeno un familiare che li accompagna. Poi ci sono i costi del viaggio e quando il trattamento è particolarmente lungo può anche essere necessario pernottare fuori.
Fare questi trattamenti a casa per molti sarebbe davvero un cambiamento importante nella qualità della vita. Per qualcuno oggi questo è realtà, si tratta di pochi esempi positivo, ma vista la soddisfazione di chi fino a oggi ne ha usufruito, potrebbero essere presi a modello. Nella quasi totalità dei casi il servizio è stato organizzato e sostenuto non dal servizio sanitario, che certo in questo momento non è in grado di investire sul confort, ma da aziende private, le stesse che producono i farmaci che vengono utilizzati da queste categorie di malati. Un esempio particolarmente rilevante è quello dato da Genzyme, azienda del gruppo Sanofi, che da tempo ha attivato il progetto TUTOR.
Il programma è destinato ai pazienti affetti da Gaucher, Mucopolisaccaridsi I e Fabry che siano già da qualche tempo in terapia con la terapia enzimatica sostitutiva, è attivabile su tutto il territorio italiano. La decisione di attivare il progetto spetta sempre al medico: è lui che deve valutare se il paziente è idoneo e poi proporgli il programma, che lui può liberamente accettare o rifiutare. Il servizio è svolto grazie alla collaborazione di tre partner d’eccellenza: Mondial Assistance, leader mondiale nel settore dei servizi, dell’assistenza e dell’assicurazione viaggi funge da centrale operativa coordinando gli interventi e garantendo la massima privacy, di Alliance healthcare, network specializzato nella distribuzione del farmaco, si fa carico di trasportare i farmaci dal centro clinico a casa, ritirandoli su delega specifica del paziente ed assicurandone il mantenimento a temperatura controllata. L’ultimo dei partner, quello che interagisce più direttamente e più a lungo con il paziente e la sua famiglia è il network di infermieri altamente specializzati di Italiassistenza, tutti preparati in maniera specifica sulle malattie in questione. È proprio l’infermiere a stabilire e mantenere la sinergia con il centro clinico, assicurando un’attenta e scrupolosa aderenza al piano terapeutico.
I pazienti che hanno provato questo servizio sono per lo più felici di aver fatto questa scelta e sperano di poter continuare il programma, anche i medici specialisti che li seguono sono entusiasti e non hanno riscontrato particolari problemi. Ci sono tuttavia anche dei pazienti che non sono entusiasti dell’idea, per alcuni – e per i loro familiari – la giornata in ospedale è fonte di rassicurazioni sulla salute, l’opportunità in alcuni casi di incontrare altri con la stessa problematica e se va bene anche di un veloce dialogo con lo specialista. E voi a che categoria appartenete? Di fronte ad un servizio domiciliare serio, con infermieri qualificati e ben preparati, che cosa scegliereste? O se avete già provato che cosa ne pensate?
