Walter Bellini è affetto dal Sla, la sclerosi laterale amiotrofica, una malattia che blocca progressivamente tutto il corpo, fuor che la mente, e pone le persone in totale dipendenza dagli altri. A prendersi cura dei malati sono in genere i familiari su cui spesso, oltre al carico emotivo, affettivo e il dolore della malattia ricadono anche molti costi economici e carichi assistenziali.
Gli aiuti, soprattutto in termini di ausili necessari ai malati o di assistenza domiciliare, arrivano con grandi ritardi o in maniera ridotta ed insufficiente. Per Walter questi problemi sono gravi al tal punto che tempo fa ha annunciato di trovarsi di fronte ad un bivio: continuare a lottare con la malattia, se la sua famiglia fosse stata adeguatamente aiutata, o scegliere una morte dignitosa.
Non è il primo, e probabilmente non sarà l’ultimo, fin quando i pazienti, di SLA ma anche di tante altre malattie rare e croniche fortemente invalidanti, non avranno veramente davanti l’opportunità non solo di una morte dolce – per lo più fuori dai confini nazionali – ma anche di una vita dignitosa. Dopo l’annuncio di Walter altri pazienti e loro familiari si sono fatti vivi. Franca, veneta, che da un anno circa assiste al declino del marito a causa della stessa malattia neurodegenerativa – questa SLA di cui prima non aveva mai sentito parlare – è stata molto colpita dalle parole di Walter; anche lei sta andando avanti tra tante difficoltà mediche e burocratiche.
Se per le prime la colpa puoi darla alla malattia sulle seconde rassegnarsi e farsi coraggio è molto più difficile. Suo marito Toni, ad esempio, ha dovuto attendere mesi per avere il respiratore di cui i medici avevano accertato il bisogno, due brutti mesi che potevano essere evitati. Adesso attende il comunicatore vocale, e la speranza è che arrivi fin che Toni qualche parola può dirla. Ma non si dovrebbe sperare di vedersi riconosciuto un diritto, piuttosto averne la certezza. C’è una cosa che più di tutte spaventa Franca, e come lei probabilmente molti altri: che difficoltà dopo difficoltà la forza di vivere di suo marito sia fiaccata.
«Non posso pensare che un giorno Toni mi possa dire che non vuole più vivere – ha scritto – e dico a Walter di non mollare. Però mi rendo conto bene di quali sono le difficoltà, le vedo ogni giorno soprattutto quando devo confrontarmi con le ASL, solo quando ti ci trovi ti rendi conto che c’è tanta ignoranza, che non si rendono conto di cosa sia veramente la malattia, e questo a volte vale anche per il personale medico».
