The World versus Multiple Sclerosis, il Mondo contro la Sclerosi Multipla. È questo lo slogan dell’iniziativa condotta da Sanofi Genzyme per trovare soluzioni pratiche alle sfide che ogni giorno milioni di persone in tutto il mondo che convivono con la sclerosi multipla devono affrontare. Spesso anche le attività quotidiane diventano un ostacolo. Così sono stati raccolti i suggerimenti e le necessità di tutta la comunità ed è stato chiesto l’aiuto a tutti coloro che potessero avere un’idea per aiutare i pazienti di sclerosi multipla a superare queste barriere.
Le sfide che sono state lanciate sono 103 e la giuria ne ha scelte tre: sono quelle che a loro giudizio incidono in maniera più significativa sui pazienti e potrebbero migliorare la loro vita.
La prima sfida è quella di Fernando e riguarda l’incontinenza urinaria. Dodici anni fa ha scoperto di essere malato di sclerosi multipla ed è dovuto andare in pensione proprio a causa dei suoi problemi urologici. «La mia sfida – racconta – è impedire che i problemi di continenza urinaria causati dalla SM abbiano automaticamente effetti negativi sulla mia socialità, riducano il mio senso di autostima e compromettano pesantemente la mia indipendenza, scoraggiandomi dal prendere i mezzi pubblici».
La seconda sfida è quella di Giacomo e riguarda la deambulazione di sua moglie Silien, con la quale ama viaggiare, ma incontra molte difficoltà a causa della malattia che l’ha colpita 15 anni fa. Con suo moglie Silien ama viaggiare, ma la malattia rende molto difficili i loro spostamenti. La sfida lanciata da Giacomo è quella di trovare un dispositivo discreto, elegante, che sia facile da riporre quando non viene usato. Servirebbe anche un po’ di assistenza su come utilizzarlo, «ma anche consigli su come io e mia moglie possiamo accettare questo supporto supplementare. Non bisogna assolutamente sottovalutare l’importanza dell’accettazione psicologica».
La terza sfida è quella di Paula, estremamente sensibile al freddo. Ha provato di tutto, ma non riesce a tenere caldi i piedi. Per via di questo problema, ha perennemente freddo e la sua qualità di vita è pesantemente compromessa. È un insegnante di scienze informatiche, ha 31 anni e vive in Spagna con il marito e la loro bambina. Ha scoperto la malattia da otto anni e ha un blog in cui racconta la sua esperienza. Chiede un’idea per smettere di avere sempre freddo.
Per dare risposta a queste sfide giovedì 22 settembre a Genova ci sarà il TechCare: un incontro per incontrare chi ha avuto un’idea per rispondere a queste tre sfide. Ci saranno medici, infermieri, pazienti che si incontreranno insieme a startupper, e professionisti del mondo dell’assistenza, della salute e della tecnologia. L’obiettivo è quello di individuare idee innovative che andranno a far parte della piattaforma del contest europeo The World Vs Ms.
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