Un’emergenza nell’emergenza. È così che potremmo definire la situazione kafkiana (perché, diciamocelo, chi si sarebbe mai immaginato un anno tanto assurdo quanto drammatico?) in cui, negli ultimi mesi, si sono ritrovati centinaia di malati rari, già messi a dura prova dalla propria patologia. Quella del Covid-19, infatti, è stata – ed è tuttora – una delle prove più complicate e delicate per questi pazienti e i loro familiari, non di certo nuovi a sfide fisiche e psicologiche di un certo peso. La «rarità», insomma, li ha sempre abituati a percorrere strade in salita ma il Coronavirus non ha fatto altro che peggiorare una condizione già di per sé gravosa.
Molti malati rari, che necessitano di un’assistenza continua, spesso hanno dovuto sospendere visite, terapie e trattamenti riabilitativi per evitare di frequentare le strutture cliniche maggiormente esposte al rischio di contagio e hanno dovuto limitare, nel rispetto delle norme anti-Covid, le relazioni sociali e le attività ludiche, che per questi pazienti rappresentano spesso linfa vitale dalla quale trarre giovamento. «In una fase così delicata, il malato raro va tutelato e supportato ancora di più: nessuno deve sentirsi solo, abbandonato a sé stesso ed escluso. Il suo diritto alla salute non deve valere meno di quello di altre persone e va garantito sempre, anche durante un contesto emergenziale come quello attuale. Per questo è fondamentale il lavoro svolto dalle numerose associazioni che, con le loro battaglie quotidiane al fianco di pazienti, familiari e caregiver, vanno spesso a supporto dell’intero sistema socio-sanitario» interviene Margherita Gregori, Vice Presidente di Uniamo.
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Uniamo apre tavoli di lavoro per migliorare la vita dei malati rari
Negli ultimi mesi questa Federazione, che riunisce sotto lo stesso tetto 140 associazioni sparse su tutto il territorio italiano e che si propone di migliorare la qualità della vita dei malati rari, si è fatta promotrice di tante preziose iniziative. Una delle attività che Uniamo ha organizzato, e che l’emergenza Covid-19 ha sicuramente intensificato, è infatti quella di favorire il dialogo con le istituzioni, in modo che queste possano conoscere le esigenze delle persone rare e, di conseguenza, attuare piani strategici per il raggiungimento degli obiettivi richiesti. «Il nostro lavoro si traduce con l’intrattenimento di relazioni con organi nazionali e regionali, società scientifiche, operatori sanitari, enti e industrie farmaceutiche, con i quali ci confrontiamo su assistenza e presa in carico del paziente, opzioni terapeutiche, proposte di legge, tele-medicina, necessità irrisolte e progetti formativi» continua Gregori.
«In particolare, vorrei segnalare due importanti iniziative alle quali Uniamo ha partecipato attivamente: da qualche mese a questa parte, abbiamo consolidato il rapporto con il Centro Nazionale per le Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, con il quale abbiamo realizzato numerosi meeting online sull’impatto del Sars-CoV-2 su questi pazienti, analizzando la tematica attraverso diverse sfaccettature e altrettanti contributi. Non solo: qualche settimana fa abbiamo organizzato gli Stati Generali delle Malattie Rare nell’ambito del Forum Sistema Salute, sempre rigorosamente in modalità digitale, dove si è discusso oltre che delle criticità e delle buone prassi di sistema, anche degli strascichi del Covid-19 sul mondo delle malattie rare».
Rari&Smart: prende vita la città virtuale di Uniamo
Gruppi e tavoli di lavoro a parte, Uniamo coordina la Giornata delle Malattie Rare del 29 febbraio, per sensibilizzare l’opinione pubblica e la comunità scientifica sull’importanza di far conoscere queste patologie e trovare possibili soluzioni nella ricerca, nell’accesso alle cure e nell’assistenza. Parallelamente ogni anno viene pubblicato il Rapporto MonitoRare, unico esempio europeo di report interamente realizzato da un’associazione, con la fotografia dello “stato di salute” delle azioni istituzionali dedicate alle malattie rare. Inoltre la Federazione porta avanti alcuni progetti come, ad esempio, Rari&Smart, un vero fiore all’occhiello di Uniamo. «L’iniziativa nasce in pieno lockdown e viene approvata con entusiasmo dalla nostra assemblea a fine maggio, tanto che subito dopo viene lanciata una raccolta fondi – che va ben oltre le nostre aspettative – per poter realizzare le tante idee presenti sulla carta» afferma la Vice Presidente.
«Dietro a questo progetto c’è l’intenzione di creare uno spazio virtuale intelligente, efficiente e innovativo che, proprio alla stregua di una smart city, sia in grado di garantire un’elevata qualità di vita ai suoi cittadini, cioè i pazienti e i caregiver, grazie all’utilizzo di servizi integrati. Siamo convinti che le nostre associazioni facciano un lavoro importantissimo sul territorio e che siano un punto di riferimento imprescindibile per chi ha una malattia rara; tuttavia pensiamo che, a prescindere dalle singole patologie rappresentate, ci siano tematiche trasversali a tutte queste realtà come, per dirne una, l’inclusione lavorativa e ci siano attività che possono godere della condivisione globale. Ecco, Rari&Smart si configura proprio come una piazza comune dove i singoli sopraggiungono per comunicare, scambiare opinioni, divulgare informazioni, rendere pubblici testi, notizie, pubblicazioni. In questo modo le attività individuali non si disperdono ma confluiscono in un’unica area».
I servizi presenti in Rari&Smart
Ma quali sono i servizi proposti in questa piattaforma che, con ogni probabilità, sarà attiva entro fine anno? «In Rari&Smart troviamo un’area delle notizie, in modo che tutti siano aggiornati su ciò che accade nel mondo delle malattie rare, e una relativa alle attività e agli eventi, per conoscere eventuali convegni, iniziative, progetti organizzati e realizzati in tutta Italia. Inoltre, ogni associazione che dà alle stampe pubblicazioni sulla propria patologia, magari in collaborazione con specialisti e personale sanitario, può darne visibilità in una grande “libreria” condivisa, messa a disposizione di tutti. Non mancano, poi, le videointerviste di ChiacchieRARE, un format lanciato in piena emergenza Coronavirus per favorire il dialogo tra medici e rappresentanti delle associazioni con l’obiettivo di aumentare la conoscenza delle singole patologie» continua Gregori.
Importantissimi il numero verde e il servizio di tele-consulto
In questa piattaforma confluiscono anche due preziosi servizi dedicati al singolo paziente. «Nella città virtuale di Rari&Smart, infatti, viene segnalato il servizio di ascolto, informazione e orientamento per le malattie rare, cioè il numero verde 800.66.25.41 attivo lunedì e mercoledì dalle 10:00 alle 13:00 e martedì, giovedì, venerdì dalle 10.00 alle 13.00 e dalle 14:00 alle 17:00. Infine, una sezione è riservata al tele-consulto informativo e psicologico, in modo che il malato possa non solo ottenere riscontri sulla patologia in sé, sui centri di riferimento e sulle associazioni ma anche essere supportato moralmente nel suo percorso. Abbiamo previsto anche la possibilità di avere un traduttore in lingua nel caso in cui uno dei nostri pazienti volesse contattare uno specialista straniero o, viceversa, se un utente non italiano volesse parlare con un esperto del nostro Paese» conclude Margherita Gregori.
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