Francesca ce l’aveva raccontato tempo fa: quando lei era già convinta che qualche cosa nella figlia non andasse, che quelle improvvise perdite di tono muscolare non fossero affatto normali, un buon numero di specialisti le aveva detto che era «solo una mamma ansiosa» che per via del suo lavoro da fisioterapista prestava attenzione a dettagli insignificanti. La sua bimba, al massimo, era un po’ lenta nelle tappe evolutive, ma nulla di grave. Oggi quella bimba, invece, ha la diagnosi di una malattia rarissima e molto grave.
Se Francesca fosse stata l’unica con una storia così avremmo potuto dire che era un caso, un brutto esempio. Purtroppo così non è. Sembra invece comune tra i bimbi e le bimbe con malattie rare l’avere delle mamme solo ansiose e un po’ fissate, che mostrano di aver avuto ragione solo dopo anni, quando finalmente la diagnosi arriva. Quando si sarebbe preferito essersi sbagliate. Anche per Simona è stato così, per tre anni le hanno detto che suo figlio non aveva nulla di strano, che i bimbi sono tutti diversi…, sottinteso insomma che era lei, al limite, ad aver qualche problema come madre, vista anche l’ingestibilità del bambino.
«Non mi ascoltava, non giocava con gli altri bambini», racconta Simona, «non riusciva a porre attenzione per più di due secondi ad un gioco, era assente da tutto e da tutti, era diverso da tutti, io che mi dedicavo soltanto a lui, non riuscivo a tenerlo a freno, era un inferno, alla fine mi sembrava normale impazzire…». Solo quando sono arrivate le forti crisi epilettiche (Guarda l’approfondimento) allora le hanno creduto e dopo tre anni è arrivata prima la diagnosi di Sindrome di West poi quella definitiva di Lennox – Gastaut. Davide, così si chiama quel bambino che oggi è un adolescente di 15 anni, era malato, ma Simona no, non era una pazza visionaria e troppo in ansia, era arrivata prima degli altri, per amore materno e per la continua osservazione, a cogliere ciò che i medicini non vedevano, ma che avrebbero potuto cogliere ascoltandola con attenzione.
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