La prima bozza del piano nazionale delle malattie rare (PNMR), che il nostro Paese deve presentare all’UE entro il 2013, è già pronta. I cinque esperti che vi hanno lavorato tenendo conto anche delle indicazioni emerse dal progetto Europlan e del volume Malattie Rare: alla ricerca dell’approdo costruito sulla base di una ampia consultazione pubblica, hanno consegnato il lavoro nelle mani del Ministro della Salute Renato Balduzzi.
Il ministro proprio in questi giorni sta scrivendo alle associazioni di familiari e pazienti per avvisarli che, il prossimo 18 dicembre, all’auditorium del Ministero della Salute a Roma, incontrerà presidenti o loro delegati per presentare questa bozza di piano. Dopo questa prima presentazione la bozza sarà pubblicata on line sul sito del Ministero e le associazioni – sempre limitatamente al presidente o un suo delegato, per non creare eccessiva confusione, – potranno fare delle critiche e suggerire modifiche. Solo dopo questa fase di consultazione e della successiva analisi dei contributi verrà definita la versione finale del piano nazionale malattie rare e questo presentato alla Conferenza Stato Regione per la formalizzazione dell’accordo.
Le associazioni dunque, se sapranno partecipare in tante e concordare sulle modifiche da chiedere – mettendo da parte richieste troppo specifiche e concentrandosi su alcuni macro obiettivi – avranno la possibilità di portare a casa dei risultati importanti. Purtroppo questo Piano nazionale malattie rare dovrà essere a costo zero, cioè senza fondi destinati. Non è certo il massimo ma l’importante è fissare alcuni punti, dopo di che si vedrà nel tempo quando e quante risorse si potranno reperire
