Cosa direbbe uno dei nostri deputati se il suo assistente si presentasse un giorno munito di macchina da scrivere al posto del portatile? Cosa direbbe il Ministro della Salute trovandosi in tasca non uno smartphone ma un pesante telefono portatile degli anni ’80? E se per salire al quinto piano gli proponessero di farsi sollevare a mano da due portantini? Probabilmente non la prenderebbero bene, sostenendo che bisogna modernizzarsi, che le nuove tecnologie sono una risorsa… Ragionamenti corretti che vengono però dimenticati quando riguardano pazienti disabili, tra cui tanti portatori di malattie rare, e i loro familiari: loro possono accontentarsi di una dotazione tecnologica ferma agli anni ’90, quando fu fatto e approvato l’ultimo nomenclatore tariffario degli ausili e delle protesi.
I loro genitori e care giver si mettano l’anima in pace e cerchino con le loro forze fisiche di muovere il paziente se la scarsa tecnologia a disposizione non basta. In sostanza ciò a cui oggi queste persone hanno diritto è l’equivalente della macchina da scrivere e non del portatile piccolo e leggero, del telefono grosso e pesante e non dello smarthpone che si usa con un dito. I malati se vogliono ‘di più’ devono pagarlo.
Eppure i nostri politici non pensarebbero mai né di doversi accontentare di una Punto del 99 nè di dover pagare di tasca propria una delle auto attualmente in dotazione. Tanto è impensabile che il parco auto dei nostri rappresentanti è ben aggiornato mentre il nomenclatore tariffario degli ausili e delle protesi non trova copertura finanziaria da anni ed è rimasto fermo a quello del ’99.
All’On. Elvira Savino che all’inizio di maggio ha posto un’interpellanza urgente al Ministro della Salute proprio relativamente alla questione degli ausili per i malati di Sma – Atrofia Muscolare Spinale, che a causa del poco movimento residuo hanno bisogno di strumenti tecnologici e impanti di domotica moderni, Balduzzi ha risposto, in sostanza, che è tutto vero, che il nomenclatore non è stato aggiornato a causa della mancata copertura finanziaria e che le Regioni potrebbero organizzarsi meglio e prevedere autonomamente dei Livelli Assistenziali aggiuntivi… salvo però quelle che sono in piano di rientro. Insomma, mentre tutti i nostri parlamentari si fanno vedere in tv alle prese con l’Ipad, in giro con auto dotate di tutti i comfort, alle persone con una disabilità grave strumenti equiparabili, ma essenziali per mantenere un minimo di autonomia, vengono negati.
