Nel 2013 la sanità sarà un fatto europeo e lo sarà in particolare nell’ambito delle malattie rare dove la capacità di fare network è fondamentale. Per questo l’UE ha chiesto agli stati membri di preparare dei Piani Nazionali, secondo precise direttive, per poter poi creare una rete capace di dare il meglio in termine sia di diagnosi che di terapia ai pazienti. In Italia questo piano non è ancora pronto ma i lavori sono cominciati e si vede fermento in molti fronti. In Parlamento si è creato un gruppo nutrito di Deputati e Senatori che sta lavorando alle politiche per le malattie rare in collaborazione con i maggiori specialisti.
Il Ministro Balduzzi sta creando presso il proprio Gabinetto una commissione che include le associazioni pazienti e, no ultimo, l’Associazione Parlamentare per la tutela e la promozione del diritto alla prevenzione, presieduta dal Senatore Antonio Tomassini, ha promosso un ‘libro bianco’ sulle malattie rare che, dopo una prima e approfondita fase fatte di numerosissime interviste agli attori del sistema ha appena aperto una fase pubblica di consultazione, che si concluderà il 13 aprile prossimo, al fine di raccogliere opinioni e suggerimenti mettendo anche a confronto le diverse posizioni che nel frattempo sono emerse.
La consultazione è accessibile sul sito www.malatirari.it, il portale di Uniamo Fimr onlus, la maggiore federazione delle associazioni pazienti. L’obiettivo di questo libro bianco è proprio quello di rappresentare un utile contributo alla definizione del Piano Nazionale che tutti i Paesi membri dell’Unione Europea sono chiamati a presentare entro il 2013. Il progetto Libro Bianco sulle Malattie Rare aveva preso il via l’autunno scorso: attraverso interviste sono stati infatti raccolti e razionalizzati punti di vista e opinioni di alcuni dei principali attori a livello nazionale e internazionale nell’ambito di questo tema.
Hanno preso parte a questa prima fase dei lavori rappresentanti della Direzione generale della programmazione sanitaria del Ministero della Salute, della Direzione generale per la salute e i consumatori della Commissione Europea, di Eurordis, Dg Sanco, Iss, Orphanet, Aifa, Age.Na.S, Regione Lombardia, Istituto Mario Negri, della XII Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati; della XII Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica e della Commissione parlamentare di inchiesta sull’efficacia e l’efficienza del Servizio sanitario nazionale del Senato della Repubblica.
A loro è stato affidato il compito di individuare le principali aree da sviluppare e da inserire all’interno del futuro Piano Nazionale. Ora quello che da loro è stato espresso può essere ulteriormente rivisto e commentato da tutti i portatori di interesse: quello che ne uscirà sarà certamente un tassello importante per la costruzione del nostro piano nazionale per le malattie rare.
