Se è vero che in 2 casi su 3 si può guarire dal linfoma grazie ai progressi terapeutici, è ancor più acclarato che la vera e definitiva “liberazione” dalla malattia può avvenire solo mediante una qualità di vita accettabile e dignitosa. Se i disturbi psicologici collaterali alla neoplasia continuano a insidiare i pazienti anche dopo l’avvenuta guarigione, l’ombra del linfoma non viene mai debellata e l’esperienza vissuta non si supera mai del tutto. Tutto ciò si riversa sulla quotidianità, sulle relazioni personali e sul benessere interiore dell’individuo stesso.
È questo il quadro che emerge dall’indagine «Oltre il linfoma», condotta dall’Associazione nazionale Linfovita onlus in occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza sul Linfoma del 15 settembre. «Abbiamo svolto una ricerca sui principali ostacoli e bisogni degli italiani costretti ad affrontare il tumore del sistema linfatico, coinvolgendo in prima linea chi ha vissuto e superato la malattia» racconta Davide Petruzzelli, Presidente di Linfovita.
«I dati raccolti, però, sono piuttosto allarmanti: gli “effetti collaterali” dei linfomi, cioè ansia, stanchezza, sbalzi d’umore, difficoltà di concentrazione e problemi sessuali, nella maggior parte dei casi persistono anche dopo la guarigione e l’interruzione della terapia, tanto che il 54% li considera molto o abbastanza fastidiosi» continua Petruzzelli, che è anche un ex malato di linfoma non-Hodgkin. In generale, come evidenzia lo studio, il 39% degli ammalati segnala un peggioramento del proprio stile di vita e oltre 1 su 4 smette di lavorare a causa del linfoma.
Ma quali sono i motivi per cui questi disturbi permangono anche dopo aver superato la fase più critica della malattia? «La causa principale è l’assenza di un sostegno psicologico adeguato: si tratta della carenza più evidente lamentata dagli italiani con esperienza di linfoma. Molti di loro non hanno mai ricevuto un supporto nella gestione degli effetti collaterali né alcuna informazione su cosa fare per migliorare la propria qualità di vita. Ne consegue che i problemi di natura psicologica si trascinano anche dopo la guarigione, complicando ulteriormente l’esistenza della persona» conclude il Presidente dell’Associazione.
Per questo, parallelamente alle terapie innovative che includono farmaci e modalità di somministrazione, è necessario garantire un appoggio morale per colmare l’instabilità causata dalla malattia, che solo nel nostro Paese colpisce 15.400 persone ogni anno e interessa oltre 150.000 italiani. «Tutto questo sarebbe possibile grazie all’alleanza tra pazienti, clinici e associazioni» spiega Enrica Morra, Coordinatore Scientifico della Rete Ematologica Lombarda – ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda e Presidente dell’Associazione Malattie del Sangue (AMS Onlus). «Per questo è fondamentale lo sviluppo delle Reti Ematologiche in tutto il Paese, seguendo l’esempio di quella lombarda che, attraverso il coinvolgimento coordinato degli specialisti, garantisce livelli di alta specializzazione in campo diagnostico e terapeutico» continua la professoressa.
Ma come si entra in contatto con questi specialisti? Innanzitutto, quando una persona si accorge di avere uno o più linfonodi ingrossati (ad esempio quelli del collo o dell’inguine), deve rivolgersi al suo medico di base, al quale spetta il compito di svolgere una prima fase di screening. «Dopo l’esame del sangue, la radiografia del torace, l’ecografia dell’addome ed eventualmente la Tac con mezzo di contrasto, il paziente dovrebbe essere visto da un Centro ematologico di riferimento. Ne esistono 105 in tutta Italia» chiarisce Morra. «Qui lo specialista provvederà a far eseguire gli esami di secondo livello, tra cui biopsia del linfonodo, la biopsia osteomidollare e la TC-PET. Ciò consentirà di definire il sottotipo istologico del linfoma e verificare lo stadio della malattia. Da questi due dati essenziali dipenderà tipo e intensità delle cure» conclude la professoressa.
Per dare maggiori informazioni sulla malattia, portare testimonianze di pazienti e fornire controlli gratuiti sullo stato di salute, il 15 settembre l’Associazione nazionale Linfovita onlus sarà presente con uno stand in Piazza Città di Lombardia a Milano. Non solo: parallelamente a questa iniziativa, parte anche la campagna nazionale «Non bruciare il tempo, mettilo a fuoco – Uno scatto contro il linfoma» promossa dall’Istituto Italiano di Fotografia e Roche. Si tratta di un contest fotografico che coinvolge i Centri ematologici italiani, per trasformare il valore del tempo di chi vive da vicino l’esperienza di un tumore del sangue (pazienti, familiari, amici, medici e personale sanitario) in immagini d’autore e foto amatoriali. Scatti che poi nel 2017 abbelliranno le sale dei Centri partecipanti con l’obiettivo di rendere l’ambiente quanto più possibile confortevole (per maggiori informazioni, cliccate qui).
Chiara Caretoni
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