Bambini con la sclerosi multipla: come comportarsi? La sclerosi multipla colpisce generalmente tra i 20 e i 40 anni, ma ci sono diversi casi anche in età più tenera. Si parla di sclerosi multipla pediatrica quando la malattia compare prima della maggiore età. C’è poi una suddivisione in SM infantile, quando arriva prima dei 12 anni e adolescenziale tra i 12 e i 18 anni.
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Bambini con la sclerosi multipla: quanto è l’incidenza?
Si stima che rappresentino tra il 5 e il 10% dei casi. Il rischio di esordio della malattia, comunque, è superiore durante la pubertà mentre risulta meno frequente al di sotto dei 10 anni. Nella SM il rapporto tra uomini e donne è di 2 a 1, cioè due donne per un uomo. In quella pediatrica invece il rapporto tra femmine e maschi varia con il variare dell’età:
- prima dei 10 anni è praticamente identico tra maschi e femmine, per crescere in seguito.
- Nella fascia di età tra i 12 e i 16 anni la SM è 4 volte più frequente nelle ragazze rispetto ai ragazzi della stessa età,
- tra i 10 e i 12 anni il rapporto è solo leggermente maggiore nelle femmine.
Il decorso della sclerosi multipla pediatrica è nel 95% dei casi di tipo recidivante-remittente. Solo in rarissimi casi si presenta in forma primaria progressiva, il passaggio alla forma secondariamente progressiva avviene più lentamente rispetto a ciò che si verifica negli adulti. (Leggi qui i diversi tipi di sclerosi multipla)
Sintomi della SM pediatrica
I sintomi sono in linea di massima gli stessi della sclerosi multipla degli adulti. Quindi disturbi di movimento, sensitivi e alla vista. Generalmente negli adolescenti la malattia di manifesta con un solo sintomo, mentre nei bambini compaiono più sintomi contemporaneamente.
Quali sono i sintomi specifici nei bambini con la sclerosi multipla?
Tra i sintomi specifici, diversi da quelli lamentati dagli adulti, abbiamo anche:
- sonnolenza,
- mal di testa,
- crisi epilettiche.
Questi sintomi complicano la diagnosi perché simili ad altre malattie dell’infanzia come ad esempio la encefalomielite acuta disseminata (ADEM). Si tratta di un intenso attacco infiammatorio del sistema nervoso centrale di breve durata. Si differenzia dalla sclerosi multipla perché l’ADEM è un singolo episodio.
Bambini con la sclerosi multipla: come si arriva alla diagnosi?
La diagnosi di sclerosi multipla pediatrica è del tutto simile a quella dell’adulto. Viene fatta dal neurologo sulla base dei sintomi spiegati dal bambino e dai suoi genitori, dall’esame neurologico e dei risultati degli esami strumentali e di laboratorio (Risonanza Magnetica RM, potenziali evocati e esame del liquido cerebrospinale). A volte il lavoro del neurologo è solo un po’ più complicato, perché i sintomi sono simili a quelli di altre malattie infiammatorie del sistema nervoso centrale del bambino.
Quali sono le conseguenze sul percorso scolastico?
Tra i sintomi della sclerosi multipla pediatrica abbiamo detto che ci sono problemi di concentrazione, attenzione, memoria e di ragionamento, che in realtà colpiscono anche gli adulti. La differenza sta nei problemi legati al linguaggio che sono tipici della SM pediatrica. Si è portati a pensare che questo avvenga per la precoce età di esordio della malattia che rallenterebbe l’acquisizione delle abilità linguistiche, abilità già completamente sviluppate al contrario nell’età adulta.
Non bisogna allarmarsi subito
Generalmente i primi a accorgersi di questi sintomi sono gli insegnanti. Certo ora nessuno deve pensare che un abbassamento dei risultati scolastici debba per forza nascondere un problema neurologico, però se notate qualche altro sintomo una visita dal neurologo vi rassicurerà. L’impatto della SM in ambito scolastico è anche legato alle possibili assenze che la patologia ogni tanto impone. In particolare a causa di ricadute, della somministrazione di terapie in regime di day hospital, oppure di effetti collaterali presenti nei farmaci utilizzati per la gestione della malattia. C’è poi da considerare anche l’impatto emotivo. Molto utile richiedere il supporto di uno psicoterapeuta.
Bambini con la sclerosi multipla: il ruolo da mediatori dei genitori
Ovviamente è legato all’età in cui la malattia esordisce, ma migliore sarà il rapporto con il medico e il personale ospedaliero, migliore sarà la capacità di adattamento alla SM. I genitori devono fare lo sforzo di diventare il tramite tra i due. Soprattutto mamma e papà dovranno “tradurre” quello che dice il neurologo e viceversa dovrà informare costantemente il medico di quello che succede al loro bambino. Gli adolescenti invece quando hanno instaurato un rapporto di fiducia con il dottore, manifestano generalmente la voglia di gestire in autonomia la relazione. Qui il problema sono i genitori che potrebbero sentirsi tagliati fuori.
Il ruolo dei genitori
È molto delicato e spesso devono essere aiutati dall’intervento di un professionista per guidarli al meglio. Quando la SM è pediatrica sono il tramite tra il loro bambino e il neurologo. Durante l’adolescenza potrebbero sentirsi esclusi. In questo caso è giusto coinvolgerli sempre nelle decisioni da prendere. È corretto lasciare lo spazio, qualora il ragazzo lo desideri, di confrontarsi da solo con il medico curante. I genitori però devono essere coinvolti. Si può chiedere al neurologo curante, a fine della visita, di condividere con i genitori gli aspetti più importanti emersi durante il controllo.
Terapie
Esattamente come nella SM dell’adulto anche in quella del bambino non esiste una cura definitiva. Ci sono però diverse terapia per la sua gestione e il suo controllo. Dev’essere il neurologo a decidere quale sia la terapia migliore, d’accordo con il ragazzo e i genitori. I farmaci disponibili per la SM si dividono in:
- terapie dell’attacco per la gestione delle ricadute, come i corticosteroidi
- terapie a lungo termine finalizzate alla riduzione delle ricadute e alla progressione della disabilità, che vengono quindi assunte a scopo preventivo anche nei momenti in cui la malattia è silente. Per quanto riguarda le terapie a lungo termine, i farmaci impiegati nella SM pediatrica sono gli stessi utilizzati negli adulti.
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