La vita di un malato di fibrosi cistica è pressoché uguale a quella di una persona sana? Come è scandita la giornata di un uomo o una donna affetti da questa grave patologia? E ancora, si può convivere con questo silenzioso “nemico”? A tutte queste domande cerca di rispondere il video di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica (FFC). È stato realizzato proprio da tre uomini che con questa malattia genetica rara ci sono nati: il regista canadese Maxwell McGuire, il giovane attore Edoardo Hensemberger e il compositore Piero Salvatori.
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Come vive un malato di fibrosi cistica
Il filmato racconta il vissuto di chi tutti i giorni ha a che fare con una patologia invalidante, mettendone a nudo gli aspetti più intimi e dolorosi. Sessanta secondi per portare alla luce il lato nascosto della fibrosi cistica. È una malattia presente dalla nascita e altera le secrezioni di molti organi, rendendole più dense, disidratate e poco fluide. Ciò causa una compromissione di bronchi e polmoni, nei quali il muco tende a ristagnare. Questo genera infezione e infiammazione e portando a lungo andare all’insufficienza respiratoria. La malattia può colpire anche il pancreas, che non svolge l’azione normale di riversare nell’intestino gli enzimi. Ne deriva un difetto di digestione dei cibi, diarrea, malassorbimento, ritardo di crescita nel bambino e scadente stato nutrizionale nell’adulto.
Sostenere la ricerca è fondamentale
Dalla fibrosi cistica non si guarisce ancora, tanto che l’aspettativa media di vita oggi resta bassa. Solo uno su cinque supera i 36 anni. Le cure, quindi, sono dirette ai sintomi e alla prevenzione delle complicanze. Ecco perché è fondamentale sostenere la ricerca, attualmente l’unica a poter vincere la malattia.
La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica si inserisce nel panorama mondiale della lotta alla malattia: lo dimostra un importantissimo studio condotto dall’ENEA, l’Agenzia nazionale per le nuove tecnologie, e finanziato proprio dalla FFC, che segna un nuovo traguardo della ricerca. L’indagine ha evidenziato lo stretto legame tra l’alterazione della flora batterica nei polmoni delle persone affette da fibrosi cistica e il peggioramento delle funzioni respiratorie.
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