È bastato un balsamo per capelli a portarle via una vita normale. Ester Lupo è una donna di 42 anni, che ha dovuto trascorrere più di 20mesi blindata in un’auto, parcheggiata a pochi passi dall’Ospedale San Giovanni di Roma. Tutto perché la sua casa era diventata una trappola a causa di una grave patologia, l’Mcs, la sensibilità chimica multipla. Una malattia che può provocare la totale intolleranza a qualsiasi sostanza chimica. «Il mio calvario è iniziato dieci anni fa», spiega. «Dal quel momento la mia vita è stata stravolta».
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LA TESTIMONIANZA DI ESTER
Già, perché Ester ha visto allontanarsi anche l’amore: troppo difficile per il suo compagno convivere con chi è costretto a lavarsi solo con acqua e bicarbonato, e a non poter uscire con gli amici. Un giorno ha deciso di abbandonare per sempre la sua vecchia abitazione. Nessuno riusciva a offrirle una casa bonificata, e così ha deciso di vivere e dormire nella sua auto. Per lavarsi, usava una fontanella pubblica al riparo da sguardi indiscreti.
Vita da nomade. Difficile e umiliante. I vigili urbani le hanno appioppato in quei due anni circa 4 mila euro di multe per divieto di sosta. Sanzioni che Ester non poteva pagare, dopo aver perso il lavoro a causa della malattia. Il Comune diRoma, però, qualche tempo fa ha deciso d’intervenire. Il Campidoglio si è impegnato ad avviare tutte le procedure per richiedere l’annullamento delle sanzioni al Prefetto di Roma, l’unico a poter cancellare le multe. Ester ha anche incontrato il vicesindaco, Sveva Belviso, che ha ribadito l’impegno del Comune ad aiutarla.
Oggi Ester ha trovato una sistemazione provvisoria, in un appartamento bonificato, ma ancora inadatto alle sue esigenze. Tant’è che alla prima nuova crisi, torna nella sua «casa-mobile», l’auto. Resta, però, la diffidenza che l’ha circondata per anni. «Sono costretta a portare nella mia borsa», racconta, «un certificato di sanità mentale per essere creduta». Molto spesso, infatti, i pazienti con questa patologia vengono considerati malati psichiatrici. E curati con gli psicofarmaci.
«Così si aggrava solo la loro condizione», spiega il professor Giuseppe Genovesi, direttore del primo centro in Italia, all’interno del Policlinico Umberto I di Roma, che si occupa della diagnosi e cura della Mcs. «Una delle caratteristiche genetiche dei pazienti è infatti quella di non metabolizzare alcune categorie di farmaci: primi tra tutti, gli psicofarmaci!». Genovesi studia da molti anni questa patologia e il prossimo 29 ottobre presiederà un importante convegno sull’emergenza delle malattie ambientali a Bari, organizzato dall’Associazione nazionale persone chimicamente sensibili, fondata da Ester.
La terapia per questi malati è ardua e dovrebbe avvenire in un ambiente bonificato. Per la cronaca, il PoliclinicoUmberto I ha finito di allestire due stanze, proprio dedicate ai pazienti con Mcs, che dovrebbero essere aperte in breve tempo.
Le storie dei malati sono tutte diverse, ma accomunate da un calvario volto innanzitutto a farsi ascoltare e credere, dai parenti e dagli stessi medici. «La mia famiglia non mi capisce», confessa esasperato Daniele Agnoletto, di Zenson di Piave (Treviso). Daniele ha iniziato ad avvertire i primi sintomi nel 2005. Lavorava in una scuola, come addetto alle fotocopie. E le sostanze chimiche del toner gli hanno innescato l’intossicazione. «Ora vivo sulle rive del Piave. Non so cosa farò quando arriverà il freddo. Qualcuno penserà che sono pazzo, ma è l’unico modo per sopravvivere».
Come Daniele, molti trovano sollievo allontanandosi dalle grandi città. «C’è uno stretto legame tra inquinamento e Mcs», sottolinea Genovesi. «In Italia sono pochi i casi riscontrati oltre i 1.500 metri, quota oltre la quale non si trovano più polveri sottili».
Margherita (nome di fantasia per motivi di privacy) ha svolto le sue mansioni d’insegnante di sostegno con un banco fuori dall’aula, perché non riusciva a tollerare neanche l’odore di quaderni e inchiostro. Per lei le vere difficoltà sono arrivate quando ha scoperto di essere incinta. «Tutti mi dicevano che la situazione si sarebbe aggravata, ma non è stato così».
I problemi seri sono emersi a poche settimane dal parto. «Tanti ospedali a Roma mi hanno chiuso le porte perché non potevano garantirmi uno spazio asettico». Com’è finita? «Ho partorito all’Ospedale San Pietro di Roma. Dove ho pagato di tasca mia una stanza bonificata».
Oggi – Sofia Capone e Giuseppe Cucinotta
Ultimo aggiornamento: 21 settembre 2011
