Facebook, Twitter, e chi più ne ha più ne metta: di social network ne esistono tanti e qui i malati, soprattutto quelli rari, cercano di incontrarsi e fare gruppo perché l’esigenza di scambiarsi esperienze e informazioni, anche quando si vive a grande distanza è importante. Non è un caso che molte associazioni di pazienti nei loro siti abbiano anche dei forum dedicati.
Per dare una risposta organica ed ampia, addirittura di livello europeo, a questa esigenza è nato il primo social network interamente dedicato ai malati rari e ai loro familiari e gestito dalle associazioni secondo regole molto precise: è RareConnect. Il progetto è stato avviato nel 2010, Eurordis e Nord hanno formato un’alleanza strategica transatlantica per le malattie rare al fine di riunire rappresentanti dei malati di Europa e Stati Uniti con l’obiettivo comune di promuovere le malattie rare come priorità di sanità pubblica internazionale.
La piattaforma è attualmente disponibile in 5 lingue, tra le quali l’italiano, e attualmente copre 14 comunità specifiche di malattie rare e più recentemente, a novembre 2011, è stata anche inclusa la macroglobulinemia di Waldenstrom. Attualmente sono 103 le associazioni di pazienti di oltre 22 Paesi che partecipano a questo grande dibattito globale. Le comunità sono create da associazioni di pazienti e gli utenti registrati sono consapevoli che i moderatori rappresentano persone con un’esperienza reale di vita con una malattia rara. I forum hanno una caratteristica estremamente interessante: un servizio di traduzione umana su richiesta, che permette ai visitatori del sito di richiedere una traduzione tra tutte le combinazioni linguistiche possibili quali francese, spagnolo, italiano, inglese e tedesco.
La traduzione viene completata in 3-5 ore in media e pubblicata automaticamente nel forum che invia un alert all’utente che ne ha fatto richiesta. Il risultato è ogni paziente può parlare nella sua lingua riuscendo però a interagire con gli altri, un passo importante nell’abbattimento delle barriere linguistiche.
