Meglio un risparmio oggi che un cittadino sano domani. Sembra un paradosso, perché tutti sanno che un cittadino con un elevato grado di disabilità – fosse anche domani – costa una cifra molto elevata al sistema sanitario e anche ai servizi sociali, eppure i ragionamenti di budget che si basano su arco temporale ristretto spesso non tengono conto di questo fattore. Lo si vede bene nel Lazio, regione sottoposta a pian di rientro e dunque particolarmente attenta alle spese immediate: a farne le spese sono soprattutto i pazienti che necessitano di farmaci costosi, tra cui molto spesso le persone affette da malattie rare.
Questo tipo di allarme lo avevano lanciato poco tempo fa i pazienti emofilici (leggi articolo), molti dei quali in terapia con prodotti costosi; ora a richiamare l’attenzione è la storia di un uomo di 40 anni affetto da Sindrome di Guillan-Barrè che a causa della mancata fornitura del farmaco vede la sua vita sfuggirgli dalle mani. Per curarsi avrebbe infatti bisogno di fare dei cicli di immunoglobuline. Dopo la diagnosi avuta nel 2010 e l’avvio di alcune terapie che non avevano dato buoni risultati ad Andrea, così si chiama il paziente, sono state prescritte immunoglobuline.
Era rimasta per lui l’unica speranza di arrestare la malattia che porta ad una paralisi progressiva degli arti. Fatto il primo ciclo nel dicembre scorso avrebbe dovuto cominciare il secondo; sono passati 4 mesi ma ancora non ha potuto farlo perché il farmaco non c’è. La Regione infatti non ha più stanziato fondi per acquistarlo. La terapia prevede dei cicli a scadenze precise, ora che sono passati 4 mesi dal primo ciclo è come se Andrea dovesse ricominciare da zero, un danno per lui che vede peggiorare la malattia ma anche un danno per il Sistema sanitario nazionale visto che il primo ciclo di farmaco, non seguito dal secondo, è quasi come se fosse stato sprecato.
Intanto la malattia peggiora e si è trasformata in CIDP – Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante e quest’uomo è costretto a vivere su una sedia a rotelle: per lui c’è ancora qualche speranza di una ripresa almeno parziale ma se le terapie non arriveranno in tempo perderà anche il lavoro. Per eliminare una voce di costo la burocrazia sta cancellando una vita.
