Il 29 febbraio è un giorno che capita di rado, solo una volta ogni quattro anni, per questo alle persone affette da malattie rare è sembrato il giorno migliore per parlare della loro condizione. È per questo che oggi ricorre la Giornata delle malattie rare. Negli anni in cui il 29 febbraio non esiste la giornata si celebra il 28, tant’è che siamo già alla quinta edizione e ogni anno le adesioni sono cresciute.
Il termine malattie rare infatti non deve trarci in inganno, i pazienti sono già assai ben organizzati e hanno collegamenti tra a livello europeo, proprio come Eurordis, che tira le fila di questa giornata. Ben organizzati e nemmeno tanto pochi a ben vedere! Questo perché le malattie rare sono tante, e anche se una patologia può aver pochi pazienti – magari anche solo un paio – considerando che le malattie note sono più di 7mila si fa presto a raggiungere cifre considerevoli: circa 20 milioni in Europa, di cui almeno due in Italia. Numeri di rilievo; per questo parlare di «malati rari» può essere fuorviante, lo dicono da anni i pazienti e lo ha ricordato di recente anche il Ministro della Salute Renato Balduzzi.
Lui le chiamerebbe «malattie cosiddette rare» a far capire che sì, usiamo questo nome, perché tecnicamente le identifica in base a una soglia numerica, ma non dobbiamo farci trarre in inganno. Che le malattie rare non lo siano poi molto lo dimostrano anche le tantissime iniziative che quest’anno le associazioni hanno messo in piedi. Convegni, incontri, spettacoli teatrali e proiezioni cinematografiche – il cinema parla sempre più spesso di questi mali – banchetti informativi per sensibilizzare chi ancora non le conosce.
Impossibile dar conto di tutto quello che si sta facendo oggi e si è fatto nei giorni scorsi, la domanda è: domani ci sarà ancora attenzione per le malattie rare? Finita questa ricorrenza, finite le dichiarazioni delle istituzioni nazionali e regionali ai diversi convegni, queste parole avranno un seguito? Verranno davvero riviste le politiche nazionali dando ai pazienti italiani diritti europei? Sarà fatto, come da tanti auspicato, e come ci chiede l’Europa, un Piano Nazionale per le Malattie Rare? O almeno, ci sarà la tanto attesa revisione della lista delle esenzioni, che se non risolve i problemi può almeno momentaneamente attenuarli? E le mozioni e gli ordini del giorno votati alla Camera e in Senato di recente troveranno una traduzione legislativa? Ecco, oggi godiamoci l’attenzione che viene da una giornata dedicata, ma da domani in poi vigiliamo affinché quello che si è detto diventi una realtà.
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