Il braccio che inizia a muoversi da solo. Il filo del discorso che si perde. Lo sgomento nello sguardo delle persone vicine. Claudia ha solo 13 anni e non capisce cosa sta succedendo: ha solo paura, paura di poter perdere il controllo del proprio corpo. È soltanto dopo la prima crisi generalizzata che arriva la diagnosi: epilessia.
È da quel momento che le si fa il vuoto intorno: sola, scoraggiata, insicura, passa anni rinchiusa in se stessa. Finalmente, arriva la musica a liberarla: attraverso la canzone “E sia”, Claudia racconta la sua malattia e invita tutti coloro che ne sono colpiti a sollevare la testa, al grido di «sono epilettico, e allora?». Nel suo video, pubblicato sul canale YouTube della Fondazione LICE (Lega Italiana contro l’Epilessia), c’è soprattutto questo: voglia di riprendersi la propria dignità e, soprattutto, la normalità.
Ed è proprio la lotta contro i pregiudizi ad animare la prima Giornata internazionale per l’epilessia: organizzata dall’IBE (International Bureau of Epilespy) e dalla ILAE (International League against epilepsy) in collaborazione con l’Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO), vedrà il coinvolgimento di ben 138 Paesi.
A partire da quest’anno, la Giornata si svolgerà ogni secondo lunedì di febbraio e prevederà numerose iniziative in diversi paesi e attività volte a migliorare la conoscenza sulla malattia, abbattere i pregiudizi che affliggono i pazienti e raccogliere fondi a favore della ricerca scientifica.
In questa occasione, la LICE rilancia la campagna “La mia epilessia, il mio video“, iniziativa mirata a raccogliere le video testimonianze di pazienti e familiari che raccontino la loro lotta quotidiana contro la malattia, proprio come ha fatto la cantautrice Claudia.
La campagna ha l’obiettivo di aiutare le persone che soffrono di epilessia ad uscire dall’ombra, raccontare la loro esperienza e contribuire, in questo modo, a sconfiggere i pregiudizi sociali che ruotano attorno alla malattia.
I video, della durata massima di 10 minuti, possono essere caricati direttamente sul sito dedicato. L’obiettivo finale è quello di mettere insieme tutte le registrazioni per realizzare un docu-film sull’epilessia.
EB
