L’epilessia è una malattia trasmissibile? E le convulsioni sono la principale manifestazione del problema? Se pensate che la risposta a queste domande sia affermativa, vi sbagliate. In Italia soffre di epilessia circa mezzo milione di persone, di cui 30.000 nuovi casi all’anno, eppure siamo ancora troppo poco preparati sul tema. Il dato emerge da una ricerca condotta nel 2021 da SWG per Angelini Pharma: su un campione di 4000 persone (italiane, spagnole, tedesche, francesi e inglesi), quasi un quinto pensa che l’epilessia si possa trasmettere, mentre la stragrande maggioranza (l’89%, eccezion fatta per la Germania), è convinto che essere epilettici significhi soprattutto avere le convulsioni.
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#ByMyEpilepside, la campagna di sensibilizzazione
Per colmare questo vuoto informativo e cercare di superare i pregiudizi che circondano la patologia e chi ne soffre, quindi per sensibilizzare sui sintomi e su cosa significhi convivere con l’epilessia, Angelini Pharma ha lanciato, in occasione della Giornata internazionale dell’epilessia del 14 febbraio scorso, #ByMyEpilepside, una campagna globale di comunicazione e sensibilizzazione sulla patologia, che invita anche a stare al fianco di chi ne soffre.
Il suo nome gioca con i termini «epilepsy» e «side», per sottolineare il dualismo che investe le persone epilettiche nel momento in cui hanno una crisi convulsiva e nasce anche dalla buona volontà emersa dalle interviste durante l’indagine. Se gran parte del campione era impreparato sull’epilessia, un ottimo 70% ha mostrato interesse ad avere più informazioni sulla patologia e sulle sue conseguenze nella vita quotidiana. Il 75%, invece, voleva saperne di più su come prestare aiuto in caso di crisi convulsive.
La difficoltà di trattamento
«La campagna è fondamentale per abbattere quelle barriere che ancora circondano i malati di epilessia e lo stigma che ne impedisce spesso l’inclusione» interviene Michela Procaccini, medical department director di Angelini Pharma. «L’incidenza risulta più alta nel primo anno di vita, decresce durante l’adolescenza, rimane relativamente bassa nell’età adulta e aumenta nuovamente nell’età avanzata (dopo i 75 anni). Una quota significativa di persone è refrattaria ai trattamenti disponibili. Nel marzo 2021, la Commissione europea ha però autorizzato al commercio la molecola cenobamato e questa approvazione ha segnato una svolta nel trattamento delle crisi focali negli adulti con epilessia. Questi pazienti avranno una nuova opzione di trattamento per il miglioramento della loro qualità di vita, su cui le crisi hanno un peso significativo».
Lampi, il cortometraggio sull’epilessia
La campagna #ByMyEpilepside sarà online sui canali social di Angelini Pharma (Linkedin, Instagram e Twitter) con un contenuto a settimana dal 14 febbraio al 26 marzo. E proprio il 26 marzo, in occasione del Purple Day, Giornata dedicata alla consapevolezza sull’epilessia, verrà lanciato il trailer di Lampi, un cortometraggio che si avvale di una metafora per raccontare l’epilessia: la protagonista Viola, un’allenatrice ed ex campionessa di pallanuoto ritiratasi dall’agonismo a seguito di un incidente, infatti, è in grado di espellere lampi di luce elettrici dal suo corpo, in particolare dalle mani, e così la sua quotidianità è segnata dalle crisi che vive e che la portano a provare disagio, disorientamento e sofferenza emotiva. Sarà l’incontro inaspettato con un uomo a cambiarle la vita e a infonderle speranza.
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