La narcolessia, che colpisce in Italia circa 21mila persone, è una malattia per molti aspetti ancora sconosciuta. Per fare luce sul disturbo caratterizzato da addormentamenti improvvisi, l’Italia ospita per la prima volta il congresso europeo Hot topics in European Narcolepsy research & European Narcolepsy Association meeting , in programma a Bologna sabato 17 e domenica 18 marzo (guarda il programma).
La conferenza, dedicata alle più attuali scoperte scientifiche e alle problematiche sociali e terapeutiche della Narcolessia, è aperta al pubblico, alle associazioni e a chiunque voglia maggiori informazioni su questa malattia. Gli incontri si articolano su due giorni: il 17 allo Stabat Mater dell’Archiginnasio di piazza Galvani, il 18 all’aula magna del dipartimento di scienze neurologiche del’Università di Bologna, in via Ugo Foscolo.
Sabato sera, inoltre, si tiene inoltre un concerto di beneficenza nella Sala Bossi del Conservatorio Giovan Battista Martini (piazza Rossini): a esibirsi ci sono alcuni dei più noti cantanti lirici bolognesi e il coro Komos diretto dal Maestro Montanari.
Ma quali sono i sintomi della narcolessia?
– Eccessiva sonnolenza diurna: mediamente ogni 2 ore il narcolettico prova un’irresistibile impulso ad addormentarsi.
– Cataplessia: in presenza di emozioni, riso, imbarazzo, collera, il narcolettico perde le forze a volte fino alla caduta a terra.
– Allucinazioni ipnagogiche: il narcolettico sogna a occhi aperti, sogni che spesso interagiscono con la realtà.
– Paralisi del sonno: in prossimità della fase di addormentamento o subito dopo il risveglio, il corpo è completamente paralizzato pur essendo il narcolettico perfettamente cosciente.
«Lo sforzo di trasferibilità delle informazioni è diventato oramai importantissimo in medicina, soprattutto quando si parla di malattie rare», spiega Giuseppe Plazzi (puoi chiedergli un consulto), responsabile del laboratorio del sonno di Bologna, incaricato dall’European Narcolepsy Network (Eunn), la rete internazionale di ricercatori e di centri di ricerca sulla narcolessia, di organizzare la Terza giornata europea della narcolessia, in collaborazione con l’Università di Bologna e l’Associazione italiana narcolettici. «Immaginiamo come si svolgerebbe il ricovero di una persona colpita da una patologia complessa come una malattia rara in un reparto unificato, che riunisca specialisti con molteplici competenze, senza più passaggi e pellegrinazioni, dove percorsi diagnostici, trattamenti con farmaci, gestione delle complicanze, competenze tecniche, assistenziali, di supporto psicologico e sociale fossero tutte unificate. E dove la ricerca non fosse isolata, ma anche direttamente accessibile, versatile e pronta a risposte immediate».
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