La psoriasi pustolosa generalizzata (GPP) è una grave malattia infiammatoria della pelle con eruzioni cutanee associate a pustole sul corpo. Per creare consapevolezza su questa malattia della pelle estremamente rara e grave e sulla volontà di fare rete per supportare i pazienti, nasce una coalizione tra associazioni dei pazienti, professionisti, società scientifiche, aziende e istituzioni, con un comune obiettivo: quello di portare allo scoperto i bisogni e le richieste delle persone colpite dalla patologia e fornire loro delle risposte.
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Psoriasi pustolosa generalizzata: parte la campagna di sensibilizzazione
Grazie a questa coalizione nasce la campagna “Sulla Mia Pelle: vivere con la GPP”, progetto promosso da Boehringer Ingelheim Italia con ADOI, l’Associazione Dermatologi Venereologi Ospedalieri Italiani e della Sanità Pubblica, SIDeMaST, la Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e di Malattie Sessualmente Trasmesse, APIAFCO, l’Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza e OMaR, l’Osservatorio Malattie Rare.
L’iniziativa prende spunto dalla “Unwearable Collection”, collezione di statue realizzate dall’artista Bart Hess, che rappresenta alcuni tra gli aspetti più dolorosi nella vita dei pazienti con GPP: la solitudine, il dolore fisico, la minaccia della vita, il bruciore che si prova durante le riacutizzazioni.
«Il decorso clinico della GPP è molto variabile ed in generale, senza trattamento, è instabile e di lunga durata. L’importante coinvolgimento cutaneo, la sintomatologia associata (prurito e dolore), i sintomi sistemici e le comorbidità contribuiscono all’impatto negativo sulla qualità di vita del paziente» spiega Maria Concetta Fargnoli, VicePresidente SIDeMaST. «La natura recidivante della malattia, con riacutizzazioni ricorrenti o intermittenti, e la frequente ospedalizzazione aggrava il carico significativo della malattia, e può accompagnarsi a comorbidità mentali quali ansia e depressione e di tipo socio-economico».
La moda incontra la scienza
La campagna vedrà il coinvolgimento attivo degli studenti dell’Accademia del Lusso e della Moda di Milano, che disegneranno capi rappresentativi del vissuto dei pazienti e della necessità di soluzioni. Le opere selezionate da una giuria di esperti verranno presentate in occasione della Milano Fashion Week di settembre, durante la quale saranno esposte per la prima volta in Italia anche le statue della “Unwearable Collection”.
