Eroi, certo, ma non sono solo questo. Le persone con malattie rare sono reali e, proprio come gli altri, vivono di istinti, desideri, capacità, limiti, sogni. Elementi nei quali tutti possono identificarsi, indipendentemente dal proprio stato di salute. E per abbattere i soliti stereotipi, secondo i quali i malati rari sono esseri delicati e impalpabili, stabili sul piedistallo dei buoni sentimenti, l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) ha ideato #TheRAREside, il social talk in diretta su sito, Facebook e YouTube.
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Malattie rare: parte il social talk in 10 puntate
La campagna, che ha l’ambizione di creare un nuovo immaginario – meno eroico e più quotidiano – delle persone con malattie rare, è un viaggio di 10 puntate che porterà gli utenti a esplorare territori poco battuti, dei quali si è sempre parlato poco. Complessivamente ci saranno 13 ospiti, ciascuno dei quali affronterà un tema diverso: si parte dai bisogni primari, come sessualità, alimentazione, sonno, lavoro, vita indipendente, per arrivare ai bisogni sociali, come le attività sportive, i viaggi e il tempo con gli amici. L’appuntamento con il social talk, che è in diretta per consentire a chiunque di interagire con reaction e commenti, è ogni martedì e giovedì, dalle 17.30 in poi, dal 16 febbraio al 16 marzo.
Svelati i temi e gli ospiti delle prime due puntate
Gli ospiti per ora rimangono quasi tutti top secret; sono state date delle anticipazioni solo per le prime due puntate. La prima, quella del 16 febbraio, che segue a stretto giro le celebrazioni di San Valentino, non può che toccare il tema della sessualità. Si parlerà di persone “vive, gioiose e gaudenti”, come ama definirle la protagonista, Armanda Salvucci, ideatrice del progetto Sensuability, ti ha detto niente la mamma?. Le persone con malattia rara sono spesso presentate come angeli o esseri asessuati, e invece sono individui in carne, ossa, cuore e ormoni: si parla pochissimo del sesso, e dei diversi possibili orientamenti sessuali, eppure questo fa parte di quella quotidianità sulla quale The Rare Side vuole far luce.
La seconda puntata, quella del 18 febbraio, sarà dedicata ai temi del lavoro e della famiglia. La protagonista sarà la giornalista, scrittrice e mamma Francesca De Sanctis, che racconterà la sua “storia al contrario”: per lei, nata e cresciuta senza particolari problemi fisici, la malattia rara è arrivata più tardi ma anche il precariato è arrivato dopo la stabilità.
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