Tutte le malattie sono invalidanti a modo loro. Quando, però, sono invisibili agli occhi altrui diventa più difficile la comprensione, creando grande solitudine nel paziente in cura. La rettocolite ulcerosa è una di queste e, cosa ancora più grave, si fatica a parlarne. Giorgia Cirulli, personal trainer e mamma tenace e combattiva, ha deciso di raccontare la sua storia per far luce su una malattia autoimmune, che oggi la costringe ad avere una stomia, cioè un sacchetto legato all’addome. Un esempio, così come il suo impegno sui social network, che non è destinato all’autocommiserazione, quanto ad aiutare chi ne soffre. O ne soffrirà.
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Tutto inizia con una candidosi recidiva
Tutt’altro che una malattia rara, seppur poco nota e sempre più diffusa. La rettocolite ulcerosa, come la malattia di Crohn, è una patologia intestinale autoimmune. Nella stragrande maggioranza dei casi la causa resta ancora sconosciuta, quello che si sa è che lo stato infiammatorio cronico indica che qualcosa nel sistema immunitario non funziona a dovere. Per Giorgia Cirulli tutto ha avuto inizio da una candidosi recidiva, mal curata. Una diagnosi che arriva a 30 anni quando è nel pieno della bellezza e suo figlio ha solo due anni. «La mia vita è stata stravolta dagli episodi acuti di diarrea, spesso con feci malformate, sangue e muco, e di tenesmo, che rendevano la vita sociale e lavorativa molto difficile da gestire».
La difficoltà di Giorgia Cirulli ad accettare la malattia
Giorgia prova a non scoraggiarsi: lascia la palestra dove lavora e inizia a fare lezioni su piattaforme online. «Non dovevo arrendermi, così potevo continuare a lavorare e fare la mamma. La cosa più difficile da accettare ma, anche quella più evidente, era il fatto che la malattia si fosse presentata in modo aggressivo fin da subito». La personal trainer vede il suo fisico indebolirsi e non rispondere a nessuna terapia farmacologica per 7 lunghi anni. La rettocolite ulcerosa si espande fino a tutto il colon e la giovane donna si trova costretta a un intervento, che sperava di non dover mai affrontare ma che le salverà la vita.
La rinascita con la stomia
L’operazione chirurgica che tanto spaventava Giorgia prevedeva, durante le 7 ore sotto i ferri, la rimozione definitiva del colon e una ileostomia terminale temporanea, ovvero un pezzo di intestino tenue abboccato esternamente all’addome per far defluire il materiale enterico. Al risveglio, avrebbe dovuto convivere per un certo periodo di tempo con un dispositivo medico attaccato alla pancia, un handicap fisico che, per una donna, rappresenta una condizione di disagio estrema. «Riguarda davvero qualcosa che entra nell’intimo, che mette a repentaglio la vita di chi la subisce e di chi sta vicino a persone con questa problematica. Non volevo operarmi, ma ero a un bivio: l’intervento o la morte. Il che significava non vedere più mio figlio».
L’intervento che cambia la vita
Giorgia Cirulli si opera e rinasce. «Non ho più dolore, sono tornata a gestire la mia vita senza più essere schiava degli attacchi che mi costringevano a correre in bagno anche 30 o 40 volte al giorno». Non assumendo più farmaci vede la pelle e i capelli più luminosi. Si sente bella, più forte. E ora il suo impegno, oltre i tanti lavori che svolge, è quello di parlare dei benefici di questo intervento, sperando di poter aiutare chi si trova ad affrontare gli step della stomia.
In Italia 70.000 sono le persone con stomia
In Italia si stima che siano più di 70.000 le persone con stomia. Nonostante i numeri parlino chiaro, esiste ancora molta ignoranza sul tema. Le cause che portano a questa condizione sono le più svariate: tumori, endometriosi, perforazioni, malattie croniche infiammatorie. «L’iter è difficoltoso. Ecco perché le persone devono essere informate. Soprattutto devono avere esempi positivi come il mio». Da lì la volontà di mostrare il suo fisico tonico e longilineo davanti ai flash dei fotografi. «Non una spettacolarizzazione della malattia, ma un modo per parlarne, per far conoscere una condizione di disabilità invisibile ma con grande dignità e gentilezza».
Il coprisacchetto colorato: l’idea imprenditoriale di Giorgia
Giorgia ha ripreso in mano la sua vita, imparando a rivedere le sue priorità e i suoi legami. Per far sentire le donne uniche e belle che soffrono di stomia sta cercando di produrre dei coprisacchetti colorati da abbinare alla lingerie. «Non è facile perché le misure dei dispositivi medici sono molteplici, ma non è impossibile». Chissà se dopo aver abbattuto i tabù sulla malattia, Giorgia non riesca anche in questa impresa. Sicuramente con il passaparola possiamo tutti darle una mano.
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