L‘epilessia è un disturbo neurologico caratterizzato da crisi provocate da una scarica elettrica anomala a livello della corteccia cerebrale. È una delle malattie neurologiche più frequenti, eppure le persone con epilessia vengono ancora discriminate e devono lottare affinché la popolazione capisca che non si tratta di una patologia psichiatrica, come hanno sottolineato gli esperti presenti all’incontro “Oltre l’Epilessia: le sfide delle Epilessie rare e complesse“, promosso da Adnkronos Comunicazione con il contributo di Jazz Pharmaceuticals.
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Gestire le epilessie rare e complesse: i pazienti chiedono una legge
Per questo le persone con epilessia e i loro familiari chiedono un percorso legislativo per riconoscere l’importanza di un supporto, per esempio per la somministrazione dei farmaci ai bambini nelle ore scolastiche.
«Un percorso legislativo chiaro ed efficace è essenziale per garantire ai pazienti l’accesso a cure e percorsi appropriati, e per riconoscere l’importanza del supporto ai caregiver, che sono frequentemente lasciati soli nella gestione di questa patologia complessa» afferma Isabella Brambilla, Presidente dell’Alleanza Epilessie Rare e Complesse. «Il sistema sociosanitario deve sostenerli, poiché sono la colonna portante nella vita dei pazienti».
Alcuni tipi di epilessie non sono riconosciuti dai LEA
Per quanto riguarda le terapie, nonostante i progressi nella disponibilità di farmaci antiepilettici, un paziente su tre è farmaco-resistente, e sono diffuse epilessie rare che richiedono un approccio integrato, in modo da prevedere un’assistenza continua e personalizzata. Attualmente, però, molte epilessie rare e complesse non sono ancora riconosciute come tali e neppure incluse nei LEA, i Livelli Essenziali di Assistenza, il che rappresenta una grande lacuna a livello di tutela sanitaria.
«Nonostante i progressi nella disponibilità di farmaci antiepilettici, molti pazienti sono farmaco-resistenti» conferma Laura Tassi, Past President di LICE-Lega Italiana contro le Epilessie. «Per questi casi è fondamentale sviluppare linee guida specifiche che promuovano un approccio integrato, garantendo continuità assistenziale, in particolare durante la delicata transizione dall’infanzia all’età adulta».
Attenzione massima al passaggio da età pediatrica ad età adulta
«La transizione dall’età pediatrica a quella adulta è particolarmente critica, poiché comporta la necessità di rivalutare la diagnosi e rivedere i trattamenti terapeutici, il che può portare a ritardi e disagi significativi per i pazienti e le famiglie» aggiunge Oriano Mecarelli, Presidente di Fondazione Epilessia LICE. «In più le persone affette da epilessie rare hanno difficoltà di accesso alle indagini diagnostiche, alle terapie più innovative e alle
sperimentazioni cliniche, che sono più accessibili alle persone in carico ai grandi centri specialistici delle aree metropolitane e meno a chi vive nelle aree periferiche, fattore questo che spinge alla migrazione sanitaria».
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