Per 3 pazienti su 4 la condivisione e l’utilizzo dei dati sanitari è fondamentale per un percorso di cura più efficace. È il risultato di un’indagine condotta nel contesto del progetto PATH, che vede Roche collaborare con 50 associazioni e federazioni di pazienti. Le associazioni di pazienti chiedono che il Fascicolo Sanitario Elettronico e i Registri di Patologia siano accessibili in modo uniforme in tutte le regioni italiane e che oltre i dati sanitari sia riportata l’esperienza dei pazienti.
«Lungo l’intero percorso di cura i dati inerenti il paziente possono restituire informazioni preziose su esiti di cura e bisogni di salute anche di tipo sociale e psicologico dei pazienti stessi» spiega Fidelia Cascini, Professore di Igiene e Sanità Pubblica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore. «Realizzare un percorso di cura efficace e sostenibile non può prescindere dall’ascolto del paziente: in tal modo può realizzarsi una sanità partecipata e personalizzata».
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I pazienti chiedono l’introduzione del Patient Reported Outcomes
Le associazioni di pazienti propongono anche l’introduzione e l’adozione dei PROs, Patient Reported Outcomes, cioè i questionari per la raccolta degli esiti di cura e delle esperienze con il Servizio Sanitario riportati direttamente dal paziente.
«Si tratta di strumenti che devono essere messi a punto con il coinvolgimento attivo delle associazioni di pazienti, standardizzati e divulgati, anche attraverso le associazioni, a pazienti e operatori sanitari» spiega Elisabetta Iannelli, Segretario Generale FAVO-Federazione Associazioni di Volontariato in Oncologia. «Requisito imprescindibile per un utilizzo pieno di tutti gli strumenti di raccolta dati è un ampliamento del portato decisionale dei pazienti in termini di privacy, rendendoli capaci di poter scegliere quali dati condividere e con chi».
Affrontare con successo queste sfide richiederà un impegno continuo nella promozione della competenza digitale e nella definizione di politiche strutturate sulla condivisione e tutela dei dati. Solo attraverso un approccio integrato, che contempli la partecipazione attiva e propositiva delle associazioni di pazienti in qualità di stakeholder primari nel Sistema Salute, sarà possibile utilizzare il potenziale delle evidenze generate dai pazienti
per migliorare la qualità delle cure e del Servizio Sanitario.
«Il coinvolgimento delle associazioni di pazienti è fondamentale per un cambiamento di paradigma: occorre trasferire ai clinici e ricercatori la voce del paziente per trasformarla in progresso scientifico» propone Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica AISM-FISM. «Sono proprio le Associazioni che ci consentono di coinvolgere un campione di pazienti “rappresentativo” e sufficientemente numeroso. È proprio questa “rappresentatività” che ci permette di trasformare i dati in risultati dal valore scientifico per tutti gli attori del Sistema Salute».
