Ecco la confessione a OK dell’attrice Kate Beckinsale, protagonista del film Total Recall, nelle sale dall’11 ottobre. Al suo fianco c’è Kate Beckinsale.
«Mio figlio James ha otto anni. All’età di sette mesi abbiamo scoperto che il bimbo era affetto da una forma di disturbo chiamato sindrome di Angelman, che ha effetto a livello motorio e verbale. Solo all’età di quattro anni James ha mosso i primi passi da solo. È stata un’emozione straordinaria per lui e tutti noi.
È un bambino che richiede attenzioni e ha bisogni speciali, ma io non lo considero un disabile, io almeno non lo vedo così. Quando lo guardo, mi sembra che sia un bambino felice. Già, l’ironia di questa sindrome è che si manifesta spesso in attacchi di risa. Come se la felicità fosse uno degli effetti collaterali della sua sindrome di Angelman.
GRAZIE A LUI SONO UN UOMO PIÙ PROFONDO
Se mi sento sfortunato? No. La nascita di James, la sua esistenza, è stata per me una benedizione, non un peso. Grazie a lui sono maturato, sono cresciuto, sono diventato più profondo, capisco meglio il senso profondo dell’esistenza.
E lui? È un bambino che dimostra un coraggio incredibile, una forza vitale pura e incontaminata. Adoro mio figlio, e il fatto che sia «speciale» me lo fa adorare ancora di più.
E pensare che pochi mesi prima che mio figlio nascesse, nel 2003, venni invitato a fare da testimonial delle Special Olympics per gli atleti diversamente abili. Non mi ero mai informato su malattie genetiche o sindromi invalidanti, e rimasi folgorato da quei giovani sportivi e dalla loro carica di umanità, un’umanità che non conoscevo. Non sapevo ancora che qualche mese dopo avrei scoperto di essere padre di un figlio con un difetto nella duplicazione dei cromosomi. Mi piacerebbe che un giorno potesse partecipare anche lui alle Olimpiadi speciali.
James è impegnatissimo a svolgere terapie occupazionali, motorie, logopedia e altre tecniche ausiliari. Sono contento, sta facendo grandi progressi. E sono sicuro che sarà capace di offrire un contributo positivo alla società.
Con la mia ex compagna, Kim Bordeneve, la mamma di James, siamo molto impegnati nel sostenere la ricerca per l’Angelman, per arrivare a una migliore diagnostica e a cure più efficaci. Il fatto è che si tratta una sindrome rara. Ecco, non come l’autismo, che è un fenomeno più vasto e che ha calamitato grande interesse da parte della comunità scientifica. L’Angelman riguarda un piccolo mondo, per fortuna, naturalmente. Ma io ce la metterò tutta nella mia battaglia.
Per una malattia piccola come l’Angelman non si pompano molti soldi in ricerca ed esperimenti, l’industria farmaceutica non è in prima linea. Ed è qui che Kim e io, insieme ad altri genitori, interveniamo, cerchiamo di darci da fare. Portare il problema all’attenzione dell’opinione pubblica e tentare di fare una differenza: ci proponiamo questo.
Una vittoria l’abbiamo ottenuta: finalmente sono partiti dei test clinici per lo studio dell’Angelman, e per noi questo è un grande avvenimento. Ma vorrei dire a tutti i genitori dei bambini con Angelman: abbracciate questa loro differenza come un’occasione di celebrazione della vita in tutte le sue forme, anche quelle speciali».
Colin Farrell
