Claudia Spina, 54 anni, abita a Rho (Milano) con il marito Massimo (informatico) e la figlia Emma di 19 anni. È presidente di AIB – Associazione Italiana Bronchiettasie.
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Ho iniziato a soffrire di una tosse continua
Avevo 27 anni quando ho iniziato a soffrire di una tosse continua ogni volta che mi stendevo. Era iniziata dopo una brutta influenza sfociata in polmonite, da cui poi ero guarita, ma la tosse non mi abbandonava. Mi ero sottoposta a radiografie ed esami allergologici, ma non emergeva nulla, tanto che qualche medico mi disse che poteva avere un’origine psicologica. Ma io non stavo bene fisicamente, tanto che nei quattro anni successivi mi sono ammalata di orecchioni, varicella con coinvolgimento bronchiale, fino a contrarre un’altra polmonite per la quale sono stata ricoverata. Pensavo che con il tempo avrei recuperato le forze e quando pochi mesi dopo ho scoperto di essere incinta mi sono sentita rinata.
Alla tosse si è aggiunta la produzione di muco
Ma il periodo di benessere è durato poco e nei tre anni successivi alla nascita di mia figlia i sintomi sono peggiorati, alla tosse si è aggiunta la produzione di muco. Ho ricominciato a sottopormi a controlli medici, iniziando ad assumere gastroprotettori prescritti da specialisti: pensavano che il problema potesse avere origine gastrica. La situazione, però, non migliorava. Tra l’altro, sentivo una grande debolezza, accusavo forti dolori al costato che mi costringevano spesso in pronto soccorso.
Mi hanno diagnosticato la bronchiettasie
Attraverso una Tac i medici hanno scoperto nei miei polmoni la presenza di bronchiettasie. Senza che mi fosse spiegato bene di cosa si trattasse sono stata indirizzata alla pneumologia dell’Ospedale San Gerardo di Monza, dove ho conosciuto il professor Stefano Aliberti, lo pneumologo che in quel periodo aveva istituito un protocollo di ricerca su questa patologia, poco conosciuta nonostante non sia rara: in Italia ne soffrono almeno 180.000 persone.
Mi fu spiegato che avevo un danneggiamento irreversibile delle pareti dei bronchi, che si dilatano irregolarmente, che la mia vita non era a rischio, ma che ero affetta da una patologia cronica ed estremamente debilitante. Aliberti ha attivato un ambulatorio con relativo programma dedicato alla cura dei pazienti affetti da bronchiettasie non dovute a fibrosi cistica, presso il Policlinico di Milano, attualmente diretto dal dottor Andrea Gramegna, che consiste in controlli periodici programmati e visite su richiesta in caso di necessità. Questo programma per me è stato un prezioso punto di riferimento, sia per la presenza di pneumologi dedicati allo studio della patologia, sia per la fisioterapia respiratoria, che viene impostata attraverso visite individuali, con una serie di tecniche ed esercizi da svolgere poi in autonomia.
Ho fondato un’associazione di pazienti
Oggi svolgo quotidianamente la fisioterapia respiratoria, anche se spesso con tanta fatica! Nei periodi in cui ho benefici derivanti da terapia antibiotica e le secrezioni diminuiscono cerco di incrementare l’attività fisica, che devo svolgere con costanza. A volte non è facile ritagliarmi il tempo necessario per l’impegno che ho assunto con l’Associazione Italiana Bronchiettasie (AIB), a cui ho dato vita nel 2019 insieme ad altri pazienti, e di cui sono presidente. Vogliamo offrire un riferimento a livello nazionale per questa malattia e abbiamo istituito percorsi di «awareness» attraverso un calendario di webinar di informazione scientifica, di vicinanza e sollievo; inoltre, nel sito www.bronchiettasie.org è possibile trovare un elenco aggiornato di centri specialistici sul territorio, dei quali siamo alla continua ricerca.
Dal 2020 abbiamo organizzato una serie di incontri via web per offrire vicinanza tra medici e pazienti durante il primo periodo di pandemia e nel 2021 abbiamo realizzato un calendario di incontri che proseguono quest’anno. Alcuni appuntamenti sono dedicati alla forma fisica attraverso lo yoga, con particolare riguardo alla respirazione e alla condivisione emotiva, e viene anche offerto il supporto di uno psicologo; altri incontri sono relativi all’informazione medico-scientifica per i pazienti.
Ai disturbi fisici si sommano quelli psicologici
Essere affetti da bronchiettasie significa soffrire di una malattia che non si vede ma che, oltre alla tosse continua, è causa di infezioni ricorrenti e altri problemi come affanno, estrema debolezza, emottisi (sangue dalla bocca quando si tossisce, che proviene dai bronchi). Vorremmo che AIB potesse essere un aiuto a condividere anche i malesseri psicologici: chi ne è affetto deve accettare di convivere con un disturbo senza cura e che coinvolge una funzione indispensabile quale il respiro.
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