Le associazioni dei pazienti hanno una rilevanza sempre più strategica nel Sistema sanitario, un ruolo raggiunto anche grazie allo spirito di collaborazione con le istituzioni. Da questa premessa nasce il progetto “Raise the patients’ voice”, un corso di alta formazione realizzato da Janssen in collaborazione con l’Università ALTEMS (Economia Università Cattolica, Roma).
La pandemia ha messo a dura prova il nostro sistema salute, facendo emergere il bisogno di includere nella costruzione di nuove e più efficienti soluzioni la voce di tutti gli interlocutori. L’opportunità da cogliere passa anche dalla corretta gestione dell’inedito flusso di risorse economiche che arriverà nel nostro Paese. Istituzioni nazionali e regionali, associazioni di categoria, industria, esperti scientifici sono i protagonisti di questo processo che deve necessariamente includere anche la voce dei pazienti. Ecco perché le associazioni che li rappresentano diventano via via interlocutori sempre più forti e autorevoli che possono essere una parte essenziale nel processo decisionale.
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Lezioni utili affinché le associazioni imparino a far sentire la propria voce
L’iniziativa prevede sessioni teoriche e pratiche affinché le associazioni siano in grado di affinare capacità e tecniche per far sentire la propria voce nelle modalità più adatte e prevede il coinvolgimento di professori universitari affiancati da profondi conoscitori del sistema istituzionale italiano, da professionisti della comunicazione e da coach. «Siamo convinti che quello sanitario sia un vero ecosistema fatto di istituzioni sanitarie pubbliche e private chiamate a interagire con il settore industriale, con i pazienti e i cittadini» commenta Americo Cicchetti, Direttore di ALTEMS – Università Cattolica. «Il suo funzionamento efficace dipende fortemente dalla qualità dell’interlocuzione e quindi dalle competenze e abilità di ciascuno. Per questo siamo al fianco di chi decida di investire sullo sviluppo delle competenze professionali anche e soprattutto nel mondo delle associazioni pazienti».
Secondo una ricerca condotta da ALTEMS, durante la pandemia, il 48% delle attività condotte dalle associazioni riguardano servizi nuovi, che non esistevano in passato. Inoltre, gli interventi istituzionali e in generale le azioni di advocacy sono da tempo al centro dell’agenda delle associazioni pazienti. In particolare, hanno rappresentato addirittura il 42% delle attività messe in campo dalle associazioni durante l’emergenza Covid-19, per proporre e sollecitare i soggetti pubblici ai fini dell’erogazione di alcuni servizi utili per la gestione della propria patologia. «La forte determinazione delle associazioni, nazionali, regionali e locali, a far valere i diritti dei pazienti e ad essere parte attiva nei processi decisionali deve essere accompagnata da un aumento di competenza, che permetta loro di intervenire in modo efficace sia sulle scelte sanitarie quotidiane sia sugli scenari della sanità di domani» commenta Maria Teresa Petrangolini, Direttore del Patient Advocacy Lab di ALTEMS – Università Cattolica. «Per questo è necessario investire nella formazione soprattutto nel campo della comunicazione istituzionale ed in una azione di counseling permanente a sostegno del loro percorso di crescita».
