Federica, Naomi e Michel sono le protagoniste del murales realizzato a Padova: tre storie di pazienti con
anemia falciforme che raccontano il forte impatto emotivo, sociale e clinico della patologia e delle crisi falcemiche, eventi gravi che possono rappresentare delle vere emergenze sanitarie a causa della loro rapida evoluzione ed alta mortalità. Il dolore acuto e intenso, la paura ma anche la forza di affrontare le manifestazioni più gravi della malattia: è questo ciò che accomuna i loro racconti.
In questo articolo
Federica, Naomi e Michel diventate le protagoniste di un’opera di street art.
Federica ora è un’adolescente e la diagnosi è arrivata all’età di due anni quando si presentò la prima crisi vaso occlusiva al ritorno da un viaggio in Ghana con la famiglia. I medici che, inizialmente si presero cura di lei non riconobbero subito la patologia, dandole per ben due volte una diagnosi errata. Descrive la convivenza con l’anemia falciforme come un fulmine che distrugge ogni cosa. «Ti dici “è successo di nuovo”, ma poi ricominci con il sorriso a ricostruire» racconta.
Naomi, 23 anni, ha ricevuto la diagnosi all’età di 5 anni, una notizia completamente inaspettata per i suoi genitori che, entrambi, non sapevano di essere portatori del gene mutato. Lei è l’unica della sua famiglia ad avere l’anemia falciforme, la sorella più piccola infatti è sana, e questo la fa sentire spesso un peso per le persone a cui vuole bene. Nonostante ciò, non si arrende e affronta le crisi dolorose con coraggio, come le ha insegnato sua mamma. Al contrario per Michel la diagnosi non fu una sorpresa: è la terza della sua famiglia ad aver ereditato l’anemia falciforme e proprio a causa delle gravi conseguenze di questa patologia una delle sue sorelle è deceduta. Michel ha vissuto la sua adolescenza in Camerun, dove la malattia è ancora considerata un tabù, sentendosi esclusa e isolata dagli altri bambini. L’arrivo in Italia, la comprensione e l’accettazione dimostrata dai suoi amici e colleghi le ha dato la forza di parlare apertamente della sua patologia, portando sempre più consapevolezza in chiunque incontri.
La campagna “Blood Artists”
Il murales, disegnato sulla facciata della palazzina di oncoematologia pediatrica dell’Azienda Ospedaliera-Università di Padova, è stato realizzato per la campagna “Blood Artists” che nasce con l’obiettivo di sensibilizzare sull’anemia falciforme e la talassemia, patologie ereditarie del sangue, e sull’importanza della donazione di sangue, un gesto semplice che rappresenta un salvavita per questi pazienti insieme alle terapie. La campagna è promossa da Novartis in collaborazione con AVIS, Fondazione “Leonardo Giambrone”, UNIAMO e UNITED onlus, con il patrocinio di SITE – Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie, Fondazione For Anemia.
L’iniziativa mette al centro i pazienti con le patologie ereditarie e genetiche del sangue (emoglobinopatie), ancora poco conosciute come l’anemia falciforme, una patologia ematologica rara: in Italia, a causa della difficoltà di tracciamento e diagnosi, i pazienti registrati con un quadro clinico grave sono circa 2.500-2.800, sebbene si ritenga che sia un numero sottostimato. «L’anemia falciforme è una patologia ancora oggi poco conosciuta, non solo dalla popolazione generale, ma anche, spesso, dagli operatori sanitari. Per questo è fondamentale diffondere ed incrementare la conoscenza di questa malattia a più livelli, dalla medicina e pediatria generale a quella specialistica, affinché i pazienti di qualunque età possano ricevere una diagnosi corretta ed un trattamento adeguato non solo degli eventi acuti, in emergenza, quando si presenta una crisi dolorosa e con possibili conseguenze gravi per l’organismo, ma anche della patologia di base, per migliorare la sua gestione quotidiana, prevenire le crisi vaso-occlusive acute e ridurre le complicanze a lungo termine» spiega Alessandra Biffi, Direttore UOC Oncoematologia Pediatrica, Azienda Ospedale-Università di Padova.
