Un figlio con una sindrome genetica rara, la tricotiodistrofia, e il centro che lo accoglieva in Emilia semidistrutto dal terremoto. Ecco il racconto di una mamma che non si è persa d’animo, Patrizia Ori, 40 anni, insegnante di sostegno presso la scuola primaria «Galilei» di Modena. Ha due gemelli di 13 anni, Riccardo, ammalato, e Matteo, sano.
«Il santuario di mio figlio è stato violato dal terremoto che ha colpito l’Emilia Romagna il 20 maggio del 2012. Case lesionate, fabbriche chiuse per crolli… Le scosse non hanno risparmiato i centri di accoglienza per bambini con disturbi intellettivi, come mio figlio che in quel luogo sta crescendo serenamente. Almeno, cresceva fino al terremoto».
«Sono la mamma di due meravigliosi gemelli, Matteo e Riccardo. Sono molto simili tra di loro nell’aspetto, meno nelle capacità. Ricky soffre di una malattia genetica. Il nome sembra uno scioglilingua: tricotiodistrofia, una sindrome genetica rara e priva di cure che causa un ritardo mentale – mio figlio frequenta la terza media, ma fa un programma da terza elementare -, problemi alla pelle e iperattività.
Lo abbiamo scoperto per caso a tre anni dalla nascita (ora lui ne ha 13): il mio bimbo cresceva un po’ più lentamente rispetto al fratello, ma quando confidavo le mie paure venivo tacciata di essere una madre troppo apprensiva. A capire il motivo di quella crescita rallentata è stata una dermatologa da cui lo portai per una semplice dermatite atopica, un problema che gli capita con una certa frequenza. Si mise ad osservare ad occhio nudo la capigliatura. Poi di colpo mi chiese: ma suo figlio è sempre così iperattivo? Una domanda che mi avevano posto in tanti, ma che per quella dottoressa aveva un significato particolare. Un semplice sospetto, un’intuizione che la portò a chiamare d’urgenza il primario di dermatologia dell’ospedale di Bolzano.
Riccardo venne visitato a lungo, gli furono prelevati campioni di capelli, fu fotografato e misurato centimetro per centimetro… Aveva la tricotiodistrofia. Ma non bastava una patologia rara, Riccardo è l’unico al mondo con una variante particolare di questa sindrome: ha preso tutto il gene modificato da me e solo metà dal padre. Un caso rarissimo: infatti, perché la malattia si manifesti è necessario che il trasferimento sia completo da parte di entrambi i genitori portatori sani del gene modificato.
Come aiutare questo ragazzino ad essere più autonomo? Dopo anni avevo trovato un aiuto nel centro di terapia integrata «La Lucciola» di Stuffione di Ravarino (MO). La metodologia del centro ha aiutato Riccardo a crescere. Gli fanno vivere una vita vera attraverso lavori pratici di gruppo: i bambini sono coinvolti nei normali lavori domestici (pulizie, riordino, cucina) e lavori all’esterno come giardinaggio, orticoltura, coltivazione e cura di alberi da frutto, trasporto legna, vendemmia…
Ora il centro è semichiuso a causa del terremoto. Ed è per questo che ho scritto il libro I bambini e il terremoto (in vendita sul sito a 10 euro + spese): volevo ringraziare gli operatori per aver garantito, prima in tenda e poi nelle casette, le terapie ai nostri figli nonostante i disagi e i grandi problemi. E perché no, anche per raccogliere i fondi per rappezzare quell’angolo di paradiso di mio figlio».
Patrizia Ori, 40 anni, Modena
(testimonianza raccolta da Simone Fanti)
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