Gaetano Partipilo, 39 anni, è un sassofonista barese noto nel panorama jazz internazionale. Convive da anni con il carcinoma midollare della tiroide, tenuto sotto controllo grazie a una terapia all’avanguardia. Sposato, ha una figlia di sette anni, a cui è stata scoperta alla nascita la sua stessa mutazione genetica e a cui è stata asportata la tiroide per evitare l’insorgere della patologia.
Ecco la sua testimonianza.
«Arrivare alla diagnosi è stato un percorso complicato: solo a distanza di alcuni anni dal primo intervento, avvenuto a metà degli anni Novanta, ho scoperto di avere a che fare con una brutta bestia, il carcinoma midollare della tiroide. Mi era stato trasmesso da mia madre, che purtroppo era prematuramente scomparsa proprio a causa di questa malattia. Già, la mia forma tumorale si trasmette geneticamente e nel 20-25% dei casi è ereditata dai figli.
La scoperta della malattia è stata abbastanza scioccante. Mi sono buttato a capofitto nelle cose che amavo: innanzitutto la mia fidanzata (che adesso è mia moglie) e la musica. Da loro ho ricevuto molta energia ed è stato più facile affrontare questa battaglia. Quando combatti qualcosa di terribile, qualcosa che ti ha portato via anche tua madre, è molto importante avere un obiettivo. Un traguardo che richieda forza e voglia di vivere. La musica non mi ha più abbandonato nonostante avessi la consapevolezza piena che non esisteva una cura precisa per il mio caso. Non ho mai perso la speranza e pare abbia avuto ragione a farlo! La scienza mi è venuta in aiuto quando è stata messa a punto una terapia. A quel punto dovevo decidere: tentare o non rischiare? Ho sfidato la paura e nel 2006 sono entrato a far parte dello studio sperimentale con il nuovo farmaco, il Vandetanib, la prima terapia specifica per il tumore midollare della tiroide. Avere fiducia è fondamentale: non bisogna mai arrendersi.
Anche se una malattia ti coglie di sorpresa, non devi abbatterti. Continuare a coltivare i tuoi affetti, le tue passioni è fondamentale per andare avanti. L’amore per la musica mi ha aiutato a superare i momenti più duri. Ho imparato a controllare gli effetti collaterali della terapia e non ho mai smesso di suonare in giro per il mondo, di esibirmi e di sperimentare.
Credo che, in generale, coltivare le proprie passioni e avere degli obiettivi da perseguire permetta di vivere meglio la propria quotidianità. E ci sono mia moglie e mia figlia: mi trasmettono ogni giorno gli stimoli e la voglia di affrontare le difficoltà.
Io sono un caso interessante per chi fa ricerca. Potrei dire che la mia storia familiare sintetizza i progressi compiuti dalla scienza in pochi anni. Nel caso di mia madre, scomparsa troppo presto, non è stato possibile riconoscere il tumore, che io ho poi ereditato. Io, invece, grazie al trial sperimentale e alla giusta terapia, oggi riesco a convivere, seppure con qualche effetto collaterale, con il carcinoma midollare della tiroide, trasformando una patologia oncologica in una malattia cronica. Non guarisco ma la tengo sotto controllo. E all’odissea della mia famiglia si è aggiunto un nuovo capitolo: mia figlia è risultata portatrice della mutazione genetica responsabile del mio tumore.
Beh, grazie alle sempre maggiori conoscenze mediche, lei è stata monitorata fin dalla nascita. Così è stato scoperto subito che lei avrebbe potuto ammalarsi come me e le è stata asportata chirurgicamente la tiroide, prima che il tumore potesse manifestarsi. Il progresso della medicina ha permesso nel mio caso di controllare una patologia prima letale e, per mia figlia, addirittura di prevenirla».
Gaetano Partipilo (testimonianza raccolta da Alvise Losi)
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