Ci sono persone che vivono solo di notte. Che non possono uscire durante il giorno per paura del sole che “ferisce la loro pelle”. Roberto Mazzeo è una di quelle persone. La malattia chiamata Xeroderma pigmentoso, lo ha isolato, ha sconvolto i suoi ritmi biologici e la sua vita. Ecco come racconta la sua storia ad OK.
Avevo tre anni quando i miei genitori hanno scoperto che ero affetto da XP: la malattia che si nasconde dietro questa sigla si chiama Xeroderma pigmentoso, una patologia estremamente rara che mamma e papà non avevano mai sentito nominare prima, così come non sapevano di esserne entrambi portatori sani.
Mia madre mi portò dal medico perché mi erano spuntate delle bolle sulla faccia, già segnata da molte lentiggini. Era solo lo stadio iniziale di questa malattia che mi ha completamente rovinato la vita. Per le persone come me la luce del sole è il principale nemico: ci chiamano pipistrelli perché siamo condannati a vivere di notte, al buio. E neanche questo è sufficiente a evitare la degenerazione della XP: continuamente si formano melanomi e altri tumori della pelle. A scuola potevo andare solo se si trovava il modo di mettere il banco al riparo dalla luce. Uscivo con passamontagna e occhiali scuri anche d’estate. Ancora oggi per lavarmi devo usare detergenti e shampoo particolari, mettere creme speciali sulla pelle.
A casa le finestre sono schermate da speciali pellicole che filtrano la luce, dormo la mattina fino al tardo pomeriggio, stravolgendo orari e giornate. Questo mi ha portato a un profondo isolamento, anche perché negli anni è diventato per me sempre più difficile accettarmi: la mia pelle è completamente rovinata, il mio viso è devastato. Le poche volte che esco mi feriscono gli sguardi delle persone, scorgo smorfie di compassione o di repulsione. Preferisco stare chiuso nella mia camera, non ho voglia di vedere o parlare con nessuno, gli unici con cui trascorro qualche ora sono i miei fratelli: so che loro mi vogliono bene e mi accetteranno sempre nonostante il mio aspetto. In 27 anni ho già affrontato 111 interventi e ormai sono stanco di lottare. L’unico medico di cui ora mi fido è il chirurgo plastico che mi sta seguendo: ha sempre un atteggiamento estremamente disponibile e comprensivo nei miei confronti.
Non mi vergogno di ammettere che ho già tentato il suicidio, la disperazione mi conduce alla depressione. Periodicamente vengo sottoposto a cure psichiatriche con trattamento sanitario obbligatorio, arriva un’ambulanza e medici e infermieri mi portano via di peso. Non sono queste cure forzate che mi aiuteranno, l’unica cosa che potrebbe aiutarmi è sentirmi non rifiutato, avere degli amici che mi accettino per come sono, persone che mi trattino come un essere umano e non come un paziente senza speranze. Al momento, l’unica flebile speranza è che un giorno si troverà, non dico una cura per l’XP ma almeno una possibilità di rimediare ai danni sulla pelle che la malattia produce.
Roberto Mazzeo
(testimonianza raccolta da Luigi Nocenti)
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