All’alba del 27 settembre di sei anni fa mi svegliai all’improvviso. Avevo da pochi giorni passato il termine previsto per il parto e trovai tracce di sangue. Mi spaventai. Chiamai mia madre perché badasse alla nostra primogenita di tre anni, Anna. Ricordo la corsa in ospedale con mio marito lungo la strada intasata dal traffico, i dolori sempre più intensi. Avrei potuto fermarmi all’ospedale più vicino, ma volevo arrivare a Bergamo perché lì avrei fatto l’epidurale (il mio primo parto era stato un po’ traumatico). Quella mia cocciutaggine fu provvidenziale.
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Avevo avuto una emorragia interna
Non so cosa sarebbe accaduto di mia figlia se fosse nata dove non c’era una terapia intensiva neonatale. Arrivata in ospedale, in meno di mezz’ora ero in sala operatoria per un cesareo d’urgenza. Solo dopo venni a sapere che avevo avuto un distacco di placenta completo con emorragia interna. Durante l’intervento ero poco cosciente, però mi resi conto che stavano estraendo la bambina e io non la sentivo piangere!
Mi dissero che stavano ricucendo e ancora io non sentivo piangere. Viola nacque con punteggio Apgar, l’indice che valuta la vitalità di un neonato, pari a 0. Venne rianimata per alcuni minuti. Non la vidi fino a sera. Era lì, intubata ma bellissima. Pesava 3 chili e 870 grammi, una bambinona che toccava il fondo della culletta con la testa e con i piedini.
Non mi capacitavo di vederla così inerme
Durante la sua prima notte sopraggiunsero crisi convulsive, segno evidente che il cervello aveva sofferto per la mancanza di ossigeno. Da lì iniziarono i 21 giorni di patologia neonatale. A casa, una mattina, la mia figlioletta più grande mi guardò con i suoi occhioni e mi chiese: «Sei preoccupata anche oggi, mamma?».
Diagnosi difficile: sofferenza cerebrale di natura ischemica
Quell’esperienza stava mettendo a dura prova la nostra famiglia e quando Viola fu dimessa con una triste diagnosi, sofferenza cerebrale di natura ischemica, ci trovammo sperduti. Sapevamo che aveva avuto un danno importante all’area del cervello che regola il movimento, ma non sapevamo se avrebbe potuto mangiare da sola, camminare, parlare…
«Impossibile prevederlo, bisogna aspettare», dicevano i medici. Guardavo la mia bimba, che ciucciava a fatica dal biberon, e non sapevo che fare. Finché mi consigliarono un centro del Policlinico di Milano, il Sapre (Settore di abilitazione precoce dei genitori). Lì trovai qualcuno che, con mia grande sorpresa, prendeva in cura non solo Viola, ma soprattutto noi, il suo papà e la sua mamma.
Il ruolo dei genitori
«Tu puoi diventare il migliore specialista per tua figlia», ci spiegava Chiara Mastella, coordinatrice del Sapre. «Hai avuto una sfortuna, e quella non te la possiamo togliere, ma possiamo aiutarvi a essere genitori, a gestire le cose grandi o piccole di ogni giorno, a non farvi prendere dal panico e a mantenere vivo il vostro ruolo educativo, indispensabile nella crescita di un figlio, anche se ha dei problemi».
A 25 giorni iniziò la fisioterapia
Così, a 25 giorni di vita, Viola iniziò la fisioterapia. Imparammo anche io e mio marito a fare quegli esercizi che all’inizio ci atterrivano su un corpicino così piccolo. Ma i progressi della bambina non tardarono e ci diedero lo stimolo per continuare. A poco a poco il cervello di Viola, con la straordinaria plasticità che contraddistingue il sistema nervoso dei neonati, recuperò il danno. Dopo un anno, visti gli enormi miglioramenti, ci sganciammo dal Sapre.
Per fortuna non ha riportato conseguenze permanenti
Viola oggi ha sei anni e a settembre ha iniziato a frequentare la scuola primaria. Sta provando ad andare in bicicletta senza le rotelle, ancora cade e si arrabbia moltissimo, ma ora so che imparerà. Sì, ha iniziato a camminare solamente a due anni e a parlare a quattro, dopo un gran lavoro con la logopedista, ma a tre anni e mezzo la sua risonanza magnetica era normale , non ha riportato conseguenze, non ha ritardi psicomotori e di questa avventura non ci resterà che il ricordo.
Non potremo mai sapere come sarebbe andata se non avessimo incontrato tutte queste persone che hanno voluto il bene di Viola, ma noi siamo convinti che dobbiamo tutto a loro e alle preghiere a cui avevamo affidato la nostra Viola.
Valeria Canali, 36 anni, Gandino (Bergamo)
(testimonianza raccolta da Donatella Barus)
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