Per chiamare il proprio blog una vita in gamba quando per tutta una vita sono state proprio le gambe a darti problemi ci vuol coraggio e una dose di autoironia. Queste sono caratteristiche che certo non mancano a Elena, una 27enne affetta da Osteodistrofia congenita di Albright, una malattia molto rara che può manifestarsi con sintomi piuttosto diversi da caso a caso, ma che comunque genera problemi alle ossa, deformando soprattutto quelle delle mani e dei piedi.
Elena ha cominciato ad avere problemi già alla nascita, a partire dai legamenti, poi le cose sono peggiorate durante le scuole elementari tanto da renderle difficile camminare. A 13 anni, come dice Elena «i piedi sono letteralmente crollati» e ha dovuto subire numerosi interventi chirurgici, ma senza mai una diagnosi di quello che le stava succedendo. Il nome alla sua malattia Elena ha potuto darlo solo a 18 anni grazie alla dottoressa Elisabetta Frate della Asl di Treviso. «Ho scoperto – racconta – che gli interventi effettuati fino ad allora non erano riusciti perché il mio fisico non era in grado di assorbire la vitamina D, ma ormai il danno era fatto. Due anni fa mi è stata riscontrata sia una fibromialgia diffusa che un artrosi all’astragalo destro. L’anno scorso, sono stata operata per una pulizia dell’artrosi e una sistemazione dell’osso trapiantato. A un anno dall’intervento, che non si sa se riuscito o meno, mi ritrovo a camminare con le stampelle. Ho una percentuale di invalidità del 70%, e nonostante una laurea sono in cassaintegrazione da oltre un anno senza prospettive lavorative» (leggi disabilità e lavoro).
Nonostante ciò non si perde d’animo, vuole che la malattia sia più nota e aspetta nuovi amici sul suo blog unavitaingamba.
