Dolori nella zona dell’ano, bruciori, scosse e poi sempre peggio fino a che non diventa più possibile stare seduti, andare in moto o in bici, fino a ridursi a passare le giornate sdraiati sul divano prendendo antidolorifici sempre più forti che però non fanno effetto. In genere si manifesta così la Nevralgia del nervo pudendo, una malattia molto rare, che colpisce in maniera particolare le donne e che nel nostro Paese pochissimi medici conoscono.
La maggior parte delle pazienti finisce prima in cura per possibili emorroidi e poi, al persistere dei sintomi c’è sempre qualcuno che conclude: «Vada da uno psicologo o da uno psichiatra». Lo raccontano la maggior parte dei pazienti che si ritrovano sul forum www.pudendo.it gestito da una associazione, AINPU, nata proprio per raccogliere e cercare di dare un aiuto alle persone che soffrono di questa patologia. Persone che possono anche attendere 10 anni di sofferenze per la diagnosi.
In questo lasso di tempo, in balia di pareri medici discordanti, non pochi finiscono per sottoporsi a terapie e addirittura interventi chirurgici inutili. «Il mio medico di base ed io pensavamo potesse trattarsi di emorroidi, delle quali saltuariamente soffro, – spiega Silvia, una delle persone che si ritrova nel forum – quindi abbiamo dato il via a tutta una serie di cure finalizzate alla cura delle emorroidi interne che logicamente dopo 2 mesi non ha dato nessun tipo di risultato, se non quello di farmi allarmare e preoccupare perchè il mio sintomo non accennava assolutamente a diminuire. L’unico modo per stare bene era ed è quello di sdraiarmi sul fianco o di stare in piedi. Poi ho fatto una visita da un neurochirurgo il quale mi ha fatto solletico alle gambe e alla schiena e ha dichiarato che era tutto a posto a livello neurologico, il mio problema era probabilmente o un tumore all’intestino o un dolore generato direttamente dal mio cervello e che quindi andava curato da psicologi e psichiatri».
«Non ho voluto credere a questo cialtrone», prosegue Silvia, «e mi sono messa a cercare in internet qualcosa che potesse aiutarmi davvero e sono approdata al sito www.pudendo.it che per me è stata una rivelazione. Mi sono riconosciuta in tantissimi sintomi e così dal sito alla visita successiva da Francesco Cappellano di Sesto San Giovanni il passo è stato breve. Ho trovato finalmente un medico che mi ha ascoltato e che ha immediatamente capito qual era il mio problema, mi ha fatto fare un esame specifico (potenziali evocati sacrali – riflesso pudendo anale) il quale ha confermato che il mio nervo pudendo aveva difficoltà di conduzione. Ho quindi intrapreso una terapia farmacologica e al momento ho fatto 5 infiltrazioni, che questo medico ha eseguito personalmente. Devo dire che attualmente il problema non è risolto, ma è ancora presente, in misura più controllata e con dolore più moderato. Il tutto è variabile anche il base alle condizioni atmosferiche, al mio stato d’animo e a quante ore sto seduta, però in linea di massima va un po’ meglio. La visita di controllo è fissata per Ottobre e vedremo come il dottore intende procedere».
C’è poi chi ha risolto quasi del tutto la situazione con l’impianto di sistemi di neuromodulazione sacrale o del nervo pudendo e ha ripreso una vita normale, come Elena che, andata dallo stesso specialista ancora prima di Silvia racconta «Il 7 maggio 2009 mi è stato impiantato il modulatore di prova, mi ha miracolata, così che l’11 giugno Cappellano mi ha messo l’impianto definitivo. Ora sono tornata quella che ero: viaggio, lavoro come sono maestra d’asilo, non ho impedimenti».
