Genitori dimenticati dalla pubblica amministrazione. Genitori preoccupati e a caccia di notizie certe. Emerge anche questo dal sondaggio condotto dal Censis, per conto dell’Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti autistici) e della fondazione Cesare Serono. Chi sono però i malati di autismo nel nostro paese? Hanno tra i 3 e i 42 anni, sono soprattutto maschi, nel 72,5% dei casi frequentano la scuola e, se troppo grandi, frequentano un centro diurno (13,2%). Seguono terapie cognitivo-comportamentali insieme alla logopedia, alla fisioterapia e alla psicoterapia, e solo da adulti assumono farmaci per tenere sotto controllo i sintomi della malattia.
Il 96% dei ragazzi malati di autismo vive in famiglia e solo il 4% in istituzioni residenziali. Nel 64,2% la disabilità dei propri figli viene descritta dalle famiglie come grave o molto grave. Compromissione della comunicazione verbale e non verbale (77,2%), problemi nell’apprendimento (73,4%), comportamenti ripetitivi, ossessivi, compulsivi e auto stimolatori (70,8%) sono i sintomi e disturbi indicati più spesso dai genitori come presenti e gravi nei propri figli. Ma sono l’aggressività e l’autolesionismo, più di tutti, i disturbi che causano maggior disagio alle famiglie che se ne lamentano nel 25,1% e che li indicano come i problemi più gravi in assoluto nel 31,9% dei casi di figli adolescenti.
E la diagnosi arriva dopo percorsi lunghi e complessi. Il 45,9% degli intervistati ha sostenuto di aver dovuto attendere tra uno e 3 anni, il 13,5% oltre. Quanto più si allunga il tempo della diagnosi, tanto più aumentano i consulti e i centri cui le famiglie ricorrono: se la media è 2,7 centri e specialisti consultati, si arriva a punte di 5 tra centri e medici soprattutto nel caso di diagnosi effettuate dopo i 10 anni d’età. Percorsi diagnostici complicati dalle difficoltà di comunicazione tra genitori e medici. Difficoltà che sono inversamente al livello di istruzione delle famiglie: tanto più è basso, tanto più alta è la diffidenza nei confronti del medico, considerato poco competente dal 40,4% dei genitori con titolo di studio inferiore e poco affidabile dal 51,1% della stessa fascia.
Tra le famiglie con titoli di studio più elevati, invece, vengono indicate soprattutto difficoltà nell’ottenere informazioni affidabili (13,7%) e la sensazione che la diagnosi sia ritardata o nascosta per non allarmare i genitori (12,8%). Il 49,3% dei ragazzi affetti da autismo viene sottoposto a terapia cognitivo-comportamentale, utilizzata nel 27,8% dei casi con i più piccoli per i quali vengono usate anche la logopedia (32,8%), la psicomotricità (30,8%) e la psicoterapia (13,9%). Circa un quinto dei genitori ha però sostenuto di aver ricevuto solo questi ultimi tre tipi di terapia e mai interventi cognitivo-comportamentali.
Oltre all’impegno assistenziale e al pesante carico emotivo, la patologia porta con sè anche notevoli costi: delle 5,2 ore settimanali di trattamento, 3,2 vengono pagate dalle famiglie. La diagnosi di autismo di un figlio comporta cambiamenti profondi anche nella vita professionale riportati in senso negativo dal 65,9% delle persone. A risentirne sono soprattutto le madri, che hanno registrato peggioramenti nella vita lavorativa nel 62,6% dei casi. Nel 25,9% hanno lasciato il lavoro e nel 23,4% ne hanno ridotto l’orario. Molto importante è considerato l’aiuto ricevuto dalla rete dell’associazionismo, che nell’84,3% dei casi ha fornito informazioni e orientamento e nel 69,3% formazione. Il 44,5% dei genitori si è rivolto alle rappresentanze nelle istituzioni sanitarie, il 40% ricerca invece strategie di auto-mutuo aiuto.
Fonte Agi
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