Rendendo progressivamente incapaci di svolgere le funzioni vitali più semplici, la Sclerosi laterale amiotrofica è una malattia neurodegenerativa che a un certo stadio priva le persone anche della loro capacità di parlare.
I sistemi di Comunicazione Aumentativa Alternativa
Oggi, le persone con Sla hanno la possibilità di comunicare a figli, amici e parenti grazie ai sistemi di Comunicazione Aumentativa Alternativa. Il grande limite di questi strumenti tecnologici è, però, l’utilizzo di una voce metallica, computerizzata, che con gli anni cancella inevitabilmente il ricordo della vera voce della persona cara.
Conservare la voce per il futuro
Un limite che il Centro Clinico NeMo, centro multidisciplinare ad alta specializzazione per il trattamento delle malattie neuromuscolari, vuole superare con il progetto “Una banca per la propria voce”, il cui obiettivo è proprio quello di conservare le parole e le frasi che, il giorno in cui non riuscirà più a parlare, la persona vorrà rivolgere con la sua voce alla moglie, al figlio, alla mamma o un amico. Un miglioramento della qualità di vita dei pazienti, ma anche un valore aggiunto agli affetti e ai legami all’interno di una famiglia che deve affrontare la grande sfida della Sla.
L’app My Voice
Per realizzare il progetto, il Centro Clinico NeMo ha ideato l’app per cellulari My Voice, che consente ai pazienti di salvare dei messaggi audio con la propria voce, preservandone l’unicità. Questi file potranno essere utilizzati dal paziente sul comunicatore quando il suo linguaggio verbale non sarà più comprensibile o del tutto assente. My Voice è rivolta non solo a chi perderà la capacità di parlare a causa di una patologia neurodegenerativa, ma anche a chiunque voglia lasciare traccia della propria voce, conservandone il suono o un messaggio per i propri cari.
La videotestimonianza di un paziente
La prima persona a utilizzare questa preziosa app è stato Alberto Spada, un uomo di 42 anni affetto da Sla, protagonista anche dell’emozionante video dedicato a My Voice. “Nessuno cucina come te, mamma”, “Oggi sei bellissima, ti amo”, “Giochiamo a nascondino” sono alcune delle frasi registrate da Alberto nel video, con il pensiero che un giorno, quando non potrà più farlo, le ripeterà alla mamma, alla moglie e ai figli con il suo tono, il suo accento e le sue emozioni. Nel video è presente anche la testimonianza di Julius Newmann, che racconta le proprie difficoltà nei rapporti interpersonali e familiari utilizzando una voce “impersonale” come quella artificiale.
Dove scaricare My Voice
L’app My Voice può essere scaricata su tutti i cellulari, dalle piattaforme App Store, Google Play o Microsoft Store. Il ricavato del download (2,29 euro per utenti con software iOS e 2,49 per quelli Android e Microsoft) sarà interamente devoluto alle attività del Centro Clinico NeMo per il sostegno e la cura delle persone affette da malattie neuromuscolari e per finanziare il progetto “Una banca per la propria voce”.
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