La conduttrice di Unomattina Eleonora Daniele, classe 1976, racconta a OK il suo rapporto con il fratello affetto da autismo, fatto di silenzi e di sguardi profondi.
«Luigi è bellissimo, alto, moro e con due occhi scuri e profondi. È mio fratello e soffre di sindrome autistica da quando aveva tre mesi. Quando sei anni dopo sono nata io, lui era già lì, con i suoi silenzi e il suo distacco dal nostro mondo. Per questo, pur capendo, man mano che crescevo, che si trattava di una condizione anomala, l’ho sempre vissuta come una cosa quasi normale. Perché siamo comunque sempre stati molto uniti, nonostante lui vivesse con i nostri genitori e io con i nonni.
Ovviamente non ho idea di cosa gli abbia provocato questa patologia. Le cause dell’autismo sono tuttora sconosciute alla scienza medica. Si sa che si tratta di un disturbo della funzione cerebrale che diminuisce la capacità di integrazione sociale e di comunicazione, facendo tendere all’isolamento e a una sorta di astrazione dalla realtà. Anche se l’indifferenza agli stimoli esterni e alla relazione con gli altri è solo un’apparenza. Luigi è tutt’altro che indifferente.
Ha una passione viscerale per la musica, soprattutto quella commerciale, allegra e ritmata. Si diverte quando lo porto ad ascoltarla in qualche luogo pubblico perché sta bene anche tra la gente, purché non ci siano troppa folla e troppo rumore. Ed è terribilmente goloso: adora i panini dei fast food e i dolci, le torte e le creme.
Ma soprattutto ama ricevere le mie coccole e le mie carezze. Lo so, perché a modo suo mi parla sempre. E a me basta guardarlo negli occhi per capire chiaramente quello che vuole trasmettermi, sensazioni ed emozioni. Intuisco quando è triste e nervoso. E quando è contento mi regala sorrisi che mi aprono il cuore.
Colgo le sue gelosie, le sue antipatie, le sue irritazioni, che nelle sue condizioni si vivono con una sensibilità anche superiore alla nostra. I suoi gesti, i suoi sguardi, i suoi silenzi sono la nostra imbattibile forma di comunicazione.
Credo che il mio punto di forza sia aver convissuto da sempre con la sua condizione. Cosa che mi permette di viverla tuttora senza ansia né disperazione. Lui lo percepisce. È un grande osservatore, avverte chiaramente attorno a lui un clima di inquietudine così come un’atmosfera di gioia.
Purtroppo abitiamo in due città diverse, ma durante le feste di famiglia non manco mai, e ogni volta che posso vado a trovarlo a Padova nel centro specializzato in cui vive, dove dispone di una buona assistenza medica e psicologica, e dove è sottoposto a un percorso di recupero educativo fatto anche di attività pratiche da svolgere durante la giornata. Perché è proprio questo il punto. Purtroppo quando lui era ancora un bambino l’autismo non era tenuto in considerazione nei dovuti modi. C’erano forme di assistenza, come le insegnanti di sostegno a scuola, ma non di recupero. Adesso invece si stanno finalmente compiendo passi fondamentali.
Non dimentichiamo che chi soffre di autismo non è muto e, anche se difficilissimo, è possibile che impari a usare il linguaggio, addirittura a parlare, con un apposito percorso di recupero che inizi durante l’infanzia. Per questo mi sto impegnando in prima persona con l’Associazione Life Inside, di cui sono presidente, che promuove lo sviluppo cognitivo e il recupero sociale dei disabili, particolarmente dei soggetti autistici. Ma occorre investire molto sulla ricerca e sulla diagnosi precoce. E soprattutto puntare all’inserimento nel mondo del lavoro, perché molti autistici ne sono assolutamente in grado. Proprio come sta facendo il Veneto, dov’è stata appena approvata la legge regionale per le fattorie sociali, ossia imprese agricole che garantiscono l’inserimento professionale di persone svantaggiate.
La notte sogno spesso che Luigi mi parli. E anche se so che non accadrà mai, col tempo colgo però in lui dei miglioramenti: nel suo umore, nella sua maggiore tranquillità, soprattutto nella sua capacità e nel suo desiderio di relazionarsi con gli altri. Piccoli, ma fondamentali passi avanti. Non posso dire se il mio rapporto con lui sia cresciuto nel tempo, ma so che non potrei fare a meno di viverlo. Con le tante, intensissime emozioni che mi regala. Fatte di sguardi e di silenzi».
Eleonora Daniele
(confessione raccolta da Grazia Garlando per OK Salute e benessere di ottobre 2013)
