Frequentare la scuola, come tutti gli altri bambini, condividere momenti di studio e di gioco, ma soprattutto crescere e avere una concreta opportunità di vita. È questo che la Fondanzione Telethon vuole garantire ai bambini con una malattia genetica rara che, come tutti i loro coetanei, devono entrare nel mondo della scuola primaria. Per tutti è un nuovo inizio, ma per alcuni è più difficile. Per i genitori di questi bambini le aspettative si incontrano con le difficoltà della patologia e le preoccupazioni per il futuro.
La raccolta fondi
Per essere al loro fianco e per affrontare insieme la sfida contro le malattie genetiche rare, Telethon lancia la campagna Andare Lontano, il cui simbolo è una barchetta di carta, per raccogliere fondi e mantenere un impegno costante nella ricerca scientifica. Sarà possibile fare delle donazioni su www.andarelontano.it, fino al 15 ottobre. I fondi raccolti andranno a sostenere in particolare il progetto “Come a casa”, un programma di sostegno e assistenza per tutte quelle famiglie con bambini affetti da patologie genetiche rare che arrivano in Italia, e in particolare all’Istituto SR-Tiget di Milano, da tutto il mondo per ricevere il trattamento di terapia genica.
Il video
Il video della campagna #Andarelontano sarà accompagnato dalla voce della cantante Elisa con la canzone “A modo tuo”, il cui testo è stato scritto da Ligabue per sua figlia Linda. Il filmato percorre la preparazione al primo giorno di scuola da parte dei genitori di bambini con malattie genetiche rare e da parte delle maestre e degli operatori scolastici, fino al fatidico suono della campanella: un racconto emozionante dei passi che ciascun bambino compie ogni giorno per andare lontano. Il video, oltre che sul canale YouTube, sarà visualizzabile e condivisibile sui profili social e sul sito web di Fondazione Telethon.
Il concorso
L’impegno di Fondazione Telethon non finisce qui. Nell’ambito della sensibilizzazione del mondo della scuola sul tema dell’importanza della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, bandisce la prima edizione del concorso “Insieme per andare lontano”. Il concorso prevede la presentazione di un disegno o di una foto che contenga una barchetta, simbolo della campagna, che rappresenti il proprio modo di condividere le sfide e affrontare le difficoltà, ed è destinato alle scuole italiane di ogni ordine e grado, le cui classi abbiano aderito ai Progetti Educativi Telethon nell’anno scolastico 2017/18 richiedendo almeno un kit educativo. Le modalità di richiesta dei kit sono tramite modulo cartaceo o webform. I primi classificati, scelti da una apposita giuria, riceveranno in premio i materiali didattici.
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