Barbara, Cecilia, Gabriela, Simone e Maurizio sono persone con trombocitopenia immune (ITP), una patologia del sangue caratterizzata da bassi livelli di piastrine che determinano un rischio maggiore di emorragie spontanee, ma sono anche il primo equipaggio con ITP a partecipare a un’impresa in barca a vela: la regata Millevele di Genova. Un’avventura nata per far conoscere questa malattia, ma anche per invitare le persone con ITP a “fare squadra” e a sostenersi, con un gruppo fin da subito affiatato e pieno di grinta, con tanta voglia di lanciarsi in questa avventura e condividere le proprie emozioni con chi – è il caso di dire – si trova nella stessa barca.
L’equipaggio è stato capitanato dal noto velista e timoniere di Azzurra Mauro Pelaschier, Ambassador dell’iniziativa, che ha condiviso con loro le sue conoscenze e la passione per la vela. Obiettivo del progetto, promosso da Sobi Italia con il patrocinio di AIPIT APS Onlus, è raccontare come da oggi, grazie alla continua ricerca scientifica, sia possibile “levare l’ancora” e vivere una vita più libera, senza compromessi, al punto di poter prendere parte a una manifestazione in mare aperto.
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Analogie tra la trombocitopenia immune e il mare
«Al di là del risultato, questa avventura ci ha insegnando tanto. Soprattutto che esistono diverse analogie tra l’ITP e il mare. Per esempio, abbiamo imparato dal nostro maestro Mauro che quando si va in barca bisogna scrutare diverse cose: le nuvole, il mare, le altre barche. Un po’ come chi ha l’ITP scruta i propri valori, il proprio corpo e ciò che gli sta intorno» racconta Barbara Lovrencic, Presidente di AIPIT APS Onlus, l’associazione pazienti e caregivers italiana per la trombocitopenia immune. «Il primo giorno di esercitazione in barca ero un po’ spaesata, non ho esperienza e anche solo capire il linguaggio che c’è a bordo non è stato facile, richiede adattamento. Però, che emozione! Quando si va al largo e si spengono i motori, si va solo a vela, ed è lì che ti metti in pace con il mondo. Ti godi la calma e la vastità della natura. Guardando l’orizzonte e scrutando ogni increspatura inizi ad apprezzare ciò che hai e non ciò che ti manca. Questa esperienza vuole lanciare un messaggio, che nonostante la malattia è possibile cavalcare le onde della vita».
La regata fa parte del progetto “ITP – In viaggio con Werlhof”, dal nome dello studioso che scoprì la malattia nel 1735, ed è stato lanciato con l’obiettivo di far conoscere questa patologia rara e dare maggiore consapevolezza e libertà nella gestione quotidiana della malattia alle persone che vivono con una diagnosi di ITP, per affrontare metaforicamente la malattia a vele spiegate. Sul sito del progetto www.itpinviaggioconwerlhof e sui canali social di AIPIT APS Onlus e di Sobi Italia è possibile seguire le avventure dell’equipaggio con foto e video del loro percorso, con un approfondimento sulla patologia per riconoscerne i sintomi e gestirla al meglio.
