Il GILS – Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia – torna a colorare le piazze di Italia con la Giornata Nazionale del Ciclamino, che si celebra come sempre l’ultima domenica di settembre, per sensibilizzare la popolazione sulla sclerodermia (o sclerosi sistemica) e sostenere la ricerca scientifica. «Fai fiorire il domani» è il messaggio dell’edizione 2022, che esorta tutti a trovare il banchetto più vicino (qui le piazze e gli ospedali che hanno aderito al progetto), dove poter acquistare un ciclamino – simbolo dell’Associazione – per far rinascere la speranza nei malati e supportare il prezioso lavoro dei ricercatori.
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Cos’è e quali sono i sintomi della sclerodermia
La sclerodermia, anche chiamata sclerosi sistemica, è una malattia rara autoimmune del tessuto connettivo. È una patologia dall’andamento cronico, che coinvolge la cute, gli organi interni e il sistema vascolare. Nel 70-75% dei pazienti la sclerodermia si caratterizza con il solo fenomeno di Raynaud, cioè con il restringimento dei vasi sanguigni capillari di mani e piedi, che diventano freddi, insensibili e pallidi. Condizione clinica che nella restante percentuale casistica si associa a indurimento della cute di mani e volto (restringimento delle rime labiali e oculari), dolore delle articolazioni (artralgia) e loro deformazione (mano ad artiglio), respirazione faticosa (dispnea), disturbo della deglutizione (disfagia), sensazione di stanchezza (astenia). Spesso, inoltre, vi è la sovrapposizione con la sindrome di Sjögren (colpisce le ghiandole lacrimali e salivari, provocando secchezza) o le tiroiditi autoimmuni.
Un ciclamino per sostenere la ricerca sulla sclerodermia
Con le donazioni della Giornata Nazionale del Ciclamino si finanzieranno progetti legati alla ricerca scientifica, con lo scopo di elevare la qualità della vita dei pazienti, con nuove ricerche di base, traslazionali e cliniche. Oggi per migliorare la vasodilatazione si usano farmaci antagonisti dei recettori delle endoteline e prostanoidi. È sempre più avanzata la ricerca che prevede una terapia a base di prodotti biotecnologici, in grado di gestire anche le complicanze, cioè il danneggiamento degli organi. In quest’ultimo si ricorre a immunosoppressori (ciclofosfamide o micofenolato). Possono essere utilizzati anche farmaci a base di cortisone, come il betametasone.
Sono quasi 30 anni che il GILS si impegna quotidianamente per rispondere alle necessità e ai bisogni dei pazienti affetti da sclerodermia. Ma non solo, uno degli obiettivi principali del gruppo e di questa Giornata, è quello di fare informazione e formazione. Infatti, la Giornata del Ciclamino rappresenta un’importante occasione per sensibilizzare e diffondere la conoscenza su una malattia che può essere sconfitta solo grazie alla diagnosi precoce e al riconoscimento tempestivo dei sintomi iniziali.
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