Elisabetta Leslie Leonelli è una famosa psicosessuologa cui la mia generazione deve molto per i bei libri che scrisse negli anni 80 sulla sessualità maschile e femminile. Un certo giorno di qualche anno fa entrò in ospedale a Catania per fare una piccola operazione nel distretto pelvico: vagina, uretra, vescica. Nulla di particolarmente preoccupante né di complicato. Ormai in menopausa da anni e, lei stessa dichiara, piuttosto inattiva dal punto di vista sessuale, mi telefona poche settimane dopo l’operazione in quanto – cito: «medico sessuologo, cattedratico, competente e simpatico, ora molto noto in tutto il mondo per le sue ricerche di vera e propria dissezione anatomica sul sesso femminile», per presentarmi il suo caso clinico.
Elisabetta mi racconta che dopo l’operazione i suoi genitali, fino a quel momento assai poco reattivi per la carenza ormonale, si erano risvegliati come per magia, o per un miracolo, provocando inattese e inusitate eccitazioni. Le bastava camminare per sentirsi talmente eccitata da doversi masturbare con una certa frequenza. La cosa, più che disturbarla, la rendeva perplessa e comunque disponibile a un rinnovamento sentimentale proprio scaturito da questo episodio, come racconterà in un altro bel libro, dedicato proprio all’evento e alla sessualità della donna in menopausa (Il miracolo di Santa Rosalia, Dalai Editore, Milano, 2003) da cui ho tratto sia la vicenda sia la citazione.
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Il disturbo dell’eccitazione genitale persistente (Pgad)
A quell’epoca, oltre a ipotizzare un rapporto di causa-effetto con l’operazione o, come lei stessa pensò, al risultato di un’allergia uretrale al lattice dei guanti chirurgici, non si sapeva proprio nulla di questo che verrà, molto tempo dopo, chiamato disturbo dell’eccitazione genitale persistente (Persistent genital arousal disorder, o Pgad). Si tratta di una rara condizione in cui le persone colpite sperimentano una invadente e spontanea sensazione prolungata di eccitazione genitale in assenza di desiderio sessuale e di diretta stimolazione. Il maestro di Sigmund Freud, il grande neurologo Jean-Martin Charcot, avrebbe verosimilmente classificato Elisabetta come isterica, cioè malata di furia uterina, come dice l’etimo di questa sgradevole e sessista parola.
Ora invece, ma solo da un paio di anni, il Pgad è sempre più riconosciuto come una malattia fisica con importanti componenti riflesse sia sul tono dell’umore sia sulla qualità della vita. Infatti, la Classificazione internazionale delle malattie pubblicata dalla Organizzazione Mondiale della Sanità (Icd-11) lo riconosce e lo pone tra gli «altri specifici disturbi dell’eccitazione» e le società scientifiche internazionali si stanno accordando per una definizione comune e condivisa.
Si tratta di un disturbo tipicamente femminile
Si stima che il Pgad abbia una frequenza tra lo 0,6% e il 4,3% della popolazione. Tuttavia, nel 2008 un’indagine su 96 soggetti di sesso femminile rivelò che il 33% aveva segnalato almeno un sintomo di eccitazione genitale al di fuori del contesto del soggettivo desiderio sessuale, senza per questo arrivare a essere un vero e proprio Pgad, che è tale solo quando è ricorrente, se non continuo. Si tratta infatti di un sintomo tipicamente femminile, anche se rarissimi casi, in qualche modo comparabili, sono stati descritti anche nei maschi che possono assai più frequentemente essere soggetti a priapismo, che però è altra storia.
Il disturbo dell’eccitazione genitale persistente: pressione e formicolio nella vagina
Purtroppo nella maggioranza dei casi di Pgad le cose non vanno bene come andarono a Elisabetta. Mary ha ora 77 anni, è un’attiva e sportiva pensionata che faceva la professoressa di storia dell’arte al college, quando comincia ad avere una sensazione vaginale preoccupante che lei stessa racconta come simile a una sensazione subito prima dell’orgasmo ma senza il sollievo provocato, appunto, dall’orgasmo. Diciamo, per capirci, una sensazione paragonabile al formicolio nasale senza lo starnuto liberatorio, ma all’ennesima potenza: se la storia non fosse drammatica, verrebbe in mente l’irresistibile sketch di Totò e l’Onorevole Trombetta. Per la povera Mary questa eccitazione sessuale era associata a pressione e formicolio nella vagina, così forti da essere invalidanti.
Quando riusciva a ottenere l’orgasmo, sia attraverso l’autoerotismo sia attraverso un rapporto sessuale, il sollievo era di breve durata, e spesso la penetrazione finiva per aumentare le sensazioni vaginali, facendola stare peggio, così come il freddo e il caldo eccessivi, le lunghe camminate, talvolta il semplice mangiare. I sintomi erano iniziati tre-quattro anni prima, senza una causa identificabile e inizialmente erano intermittenti. Con il tempo, i fastidi sono diventati più frequenti e intensi, peggiorando di giorno in giorno fino a interrompere addirittura il sonno notturno. Naturalmente, tutto ciò provocava ansia e depressione che peggiorarono molto quando si rivelarono infruttuosi i trattamenti del ginecologo, coi suoi estrogeni locali, del neurologo, con i suoi antiepilettici sia per bocca che addirittura nella vagina e con i suoi potenti ansiolitici, sia dello strizzacervelli, con la sua psicoterapia.
Efficace un farmaco contro il Parkinson
È un giovane neurologo americano, amico di infanzia dell’affezionatissimo nipote, che si rende conto che la signora ha anche la sindrome delle gambe senza riposo (Restless legs syndrome, o Rls) e decide di trattarla con un farmaco che stimola la dopamina, solitamente usato per il morbo di Parkinson. Insieme con il miglioramento della Rls, la signora vede ridursi del 60-70%, lei stessa ammette, il disturbo sessuale di base. È un effetto paradosso, come se ne vedono talvolta in medicina: il sistema dopaminergico è il prototipo dell’eccitazione sessuale e non sessuale e la sua attivazione con un farmaco antiparkinsoniano dovrebbe peggiorare, non certo migliorare, un’ipereccitazione. Paradossi a parte, rimaneva comunque un bel 30-40% di sintomatologia da sistemare.
Così Mary arrivò da un bravo psichiatra e psicosessuologo che non ebbe difficoltà a diagnosticare incapacità a godere dei piaceri della vita, anedonia, poca energia, tendenza all’iperfagia se non alla bulimia, eccesso di autocritica e un tratto depressivo evidenziato da pensieri di suicidio, che subito cercò di curare con qualche vantaggio. Un aiuto importante lo ebbe, al di fuori delle classiche terapie, dallo yoga che produsse una maggiore consapevolezza del proprio corpo e l’apprendimento di efficaci tecniche di rilassamento. In verità la dottoressa Hannah Betcher della Mayo Clinic di Rochester in Minnesota, che segue il caso di Mary da anni, mi scrive che il disturbo non è ancora risolto, anche se molto, molto migliorato, al punto da essere sopportabile, purché non vengano smesse le medicine, lo yoga e le tecniche di rilassamento del pavimento pelvico. Ma perché Mary ha avuto questo misterioso sintomo? Cosa lo provoca?
Associato a sintomi urinari
Stiamo un po’ uscendo dal buio in cui brancolavamo fino a poco tempo fa. Per esempio, si sono osservati in alcune donne con Pgad anche sintomi urinari concomitanti tra cui difficoltà a iniziare la minzione, frequente sensazione di dover urinare, dolore e difficoltà nel far pipì (disuria), e bisogno di alzarsi di notte per andare in bagno (nicturia). Non solo: fino al 10% delle donne con Pgad riferisce affaticamento cronico e astenia mentre una su cinque ha anche cefalee, sindrome dell’intestino irritabile e fibromialgia. Gli esperti che si occupano di Pgad chiedono che questo disturbo venga classificato come un sottotipo di vulvodinia, ottenendo quindi quella attenzione che merita, anche grazie a iniziative come quella del febbraio di quest’anno presa dalla Regione Lazio con una mozione per collocare la vulvodinia nell’elenco delle malattie croniche.
Quali sono le cause del disturbo dell’eccitazione genitale persistente
Fin qui le associazioni, ma le cause? Sappiamo che ci sono delle cause scatenanti: malformazioni vascolari o neurologiche, congenite o acquisite, come verosimilmente accade in interventi chirurgici come quello della collega Elisabetta, allergie, effetti collaterali di farmaci, cambiamenti ormonali, nonché, ovviamente, problematiche di ordine psicologico che hanno sempre un determinante ruolo di amplificatore. Le cause sono quindi tipicamente multifattoriali e questo strano ma invalidante sintomo può essere affrontato solo con grande umiltà da parte del sessuologo medico, che deve evitare classificazioni frettolose e incongrue, essere capace di ascoltare i bisogni della paziente e garantire un approccio genuinamente eclettico e multidisciplinare. Come nel caso di Mary, solo così si può arrivare a migliorare la vita delle pazienti, se non a guarirle.
I cinque criteri clinici per la diagnosi di Pgad
- Sensazione di pienezza genitale, gonfiore, e maggiore sensibilità con o senza analoghe sensazioni del capezzolo che si protraggono per un lungo periodo senza completa risoluzione.
- Sintomi non si attenuano con la normale esperienza orgasmica o richiedono orgasmi multipli per consentire il sollievo o la risoluzione degli stessi.
- Disturbi che si verificano al di fuori del contesto sessuale soggettivo di eccitazione o desiderio.
- Sintomi che possono essere innescati da stimoli sessuali, non sessuali o, in alcuni casi, da nessuno stimolo.
- Sintomi spontanei, invadenti e indesiderati, che portano all’ansia se non all’angoscia, da almeno 5 mesi.
Emmanuele A. Jannini, professore ordinario di endocrinologia e sessuologia medica al dipartimento di medicina dei sistemi dell’Università degli Studi di Roma Tor Vergata e presidente dell’Accademia italiana della salute della coppia.
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