Dall’isolamento alle mancate visite specialistiche, passando per il rinvio di importanti esami diagnostici: la pandemia ha messo a dura prova tutti ma ancor di più i pazienti cronici. In particolare, la qualità della vita e le possibilità di cura delle persone con epilessia, che in Italia sono circa 500.000, hanno subito forti ripercussioni. «L’emergenza sanitaria legata al Covid ha ridotto sensibilmente la possibilità di movimento di chi convive con questo disturbo neurologico caratterizzato da crisi convulsive ricorrenti», interviene Federico Vigevano, Direttore del Dipartimento di Neuroscienze dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. «Oltre a ciò e al fatto che si sono verificati pesanti ritardi nei controlli e negli esami, bisogna ricordare che la pandemia ha anche reso più difficile la comunicazione tra pazienti, medici e caregiver. Purtroppo siamo stati costretti a gestire a distanza i pazienti, cosa che diventa complicata nei casi più severi».
Un’indagine condotta nel 2020 su 3.300 pazienti con epilessia, seguiti presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, ha infatti evidenziato che, durante il primo lockdown, al 41% degli intervistati è stata cancellata o rimandata una visita e il 25% ha ricevuto un consulto da remoto. Di questi, il 93% è rimasto molto soddisfatto; in generale, il 67% si è dichiarato favorevole, anche in futuro, alla modalità di visita in teleconsulto.
In questo articolo
LepsiApp: tutte le funzionalità dell’app
Per ovviare a queste problematiche, facilitando la comunicazione con il proprio specialista, Neuraxpharm ha ideato LepsiApp, l’applicazione dedicata alla gestione dell’epilessia. La sua attivazione è di competenza del neurologo, che provvede a registrare il paziente sulla piattaforma dedicata e a fornirgli le credenziali di accesso. Con queste, l’assistito può scaricare sul suo smartphone LepsiApp tramite Apple Store o Google Play e iniziare a utilizzare l’applicazione in tutte le sue funzionalità. «Quest’app permette al paziente di ricercare informazioni, validate da un team scientifico, ma anche di caricare la documentazione relativa alla sua malattia, aggiornandola costantemente e comunicandola man mano con il medico. Si possono inserire referti diagnostici, contributi video e foto degli episodi convulsivi, prescrizioni farmacologiche e così via», continua il professore.
Una funzione preziosa è la notifica di emergenza (pulsante SOS), che consente di chiedere aiuto in tempo reale in caso di crisi convulsiva: il paziente ha la possibilità, con un semplice click, di far partire un SMS o una mail a una propria lista di contatti, trasmettendo in automatico anche le sue coordinate esatte, per essere immediatamente geolocalizzato. «Il problema dell’assistenza in caso di crisi è cruciale, soprattutto in età adulta se il soggetto vive da solo. Le crisi epilettiche di per sé non causano danni diretti, ma possono provocare cadute, bruciature, ferite, in relazione a dove avvengono. Una delle funzioni più utili di LepsiApp, proprio per i pazienti che vivono da soli, è che può essere utilizzata anche come sistema di allarme in caso di crisi, allertando parenti e caregiver», spiega Vigevano.
L’app è utile anche per il neurologo, non solo per il paziente
L’applicazione è utile non solo al paziente ma anche al neurologo, che ha accesso all’anamnesi, ai referti diagnostici e al trattamento terapeutico, ma può consultare anche il calendario delle crisi pregresse e i grafici di evoluzione. Questi ultimi, in particolare, consentono al medico di esaminare in modo più preciso e dettagliato trend e caratteristiche degli episodi convulsivi, classificandoli per tipologia e durata, e di individuare i possibili fattori scatenanti, valutando efficacia ed effetti collaterali della terapia e, più in generale, l’andamento clinico dell’epilessia. Questo approccio analitico e in tempo reale favorisce anche una personalizzazione del piano terapeutico, nell’ottica di una medicina sempre più di precisione e tailor-made.
Leggi anche…
