Le patologie croniche autoimmuni, reumatologiche e dermatologiche sono altamente invalidanti e necessitano di una gestione costante per essere tenute sotto controllo. Purtroppo, i pazienti non sempre riescono ad avere accesso a un iter diagnostico e terapeutico ottimale, tale da poter far loro raggiungere un miglioramento stabile della sintomatologia. Questo per problemi di mancanza di informazioni, carenza di risorse, lacune nella presa in carico del paziente, difficoltà di comunicazione con il medico, con conseguenti ostacoli per l’aderenza alla terapia. Problematiche che si sono ulteriormente aggravate nel periodo più critico della pandemia da Covid 19, quando si è assistito a un ridimensionamento delle prestazioni ambulatoriali e a una drastica limitazione dell’accesso alle cure.
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La medicina digitale è di grande aiuto
In questa situazione ci si è resi conto di quanto la medicina digitale potesse essere di aiuto, intendendo con questo termine l’insieme di tutte le soluzioni disponibili di servizi digitali al paziente, telemedicina e terapie digitali. Come potrebbe l’e-health, in una situazione di difficoltà come questa, intervenire nella gestione delle cronicità? Quali necessità del paziente con malattie autoimmuni, reumatologiche e dermatologiche possono essere gestite meglio con la medicina digitale e come è vissuto dal paziente questo modello di gestione a distanza della patologia? Queste in estrema sintesi le domande a cui sono stati chiamati a rispondere medici e rappresentanti di associazioni pazienti nel corso dell’incontro “Salute Digitale. L’innovazione nella cura delle malattie croniche autoimmuni reumatologiche e dermatologiche”, promosso da Ucb Italia.
Deve esserci un cambiamento culturale del sistema
«La medicina digitalizzata è un’opportunità che non possiamo perdere», sostiene Valeria Corrazza, presidente Apiafco (Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza). «Ma perché abbia successo serve un cambiamento culturale del sistema che pensi a un’implementazione continua con uno sviluppo di nuove conoscenze. Ma bisogna considerare il livello di confidenza nella tecnologia di tutti gli utilizzatori, medici, pubblica amministrazione e pazienti. L’implementazione del digitale in medicina non può prescindere da un engagement consapevole e partecipe del paziente».
I vantaggi della medicina digitale
«La telemedicina può offrire tanto, evita problemi di spostamento», spiega Antonella Celano, presidente di Apmarr (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare). «Aiuta ad abbattere le liste di attesa, consente al paziente di interagire con il medico anche a distanza». Ma oltre alla telemedicina, secondo le associazioni dei pazienti ora è tempo di puntare sulla alfabetizzazione digitale. «Se non abbiamo un’adeguata preparazione non possiamo usare gli strumenti digitali. Per esempio, ci sono persone che non hanno attivato lo Spid e così non possono vedere il Fascicolo sanitario elettronico».
«Il medico di medicina generale deve poter interagire con gli altri specialisti che si occupano della malattia come la mia», ricorda Silvia Tonolo, presidente di Anmar (Associazione Nazionale Malati Reumatici). «Io posso essere una paziente reumatologica con compromissione dermatologica, quindi se il reumatologo e il dermatologo non si parlano, non riescono a mettere i loro dati in interoperabilità insieme a quelli del medico di medicina generale, e di conseguenza io non posso avere la cura migliore. Serve interoperabilità, non solo piattaforme».
