Sclerosi multipla: ecco come vivono i pazienti

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Per la campagna The World versus Multiple Sclerosis, il mondo contro la sclerosi multipla Sanofi Genzyme ha condotto un’indagine sulle persone che vivono con la Sclerosi Multipla e sui caregiver, per comprendere più a fondo l’impatto fisico ed emotivo della malattia. Sono stati intervistati più di 1.000 pazienti con Sclerosi Multipla e più di 500 caregiver, le persone che li assistono, provenienti da sette Paesi: oltre all’Italia, gli Stati Uniti, il Canada, la Francia, la Spagna, il Regno Unito e l’Australia.

Il carico emotivo

Metà dei pazienti si sente limitata dalla depressione o dall’ansia, mentre una persona su tre si isola per mantenere la propria malattia nascosta. Un caregiver su due racconta che la persona assistita è soggetta a sbalzi d’umore o depressione e ansia. Circa due caregiver su tre vorrebbero far di più per aiutare la persona assistita. Per più di un terzo delle persone la Sclerosi Multipla influisce negativamente sull’autostima, mentre circa metà dei caregiver non parla della paura legata alla progressione della malattia per evitare di turbare la persona assistita. Uno su due dei pazienti sente che la propria prospettiva futura è peggiorata da quando gli è stata diagnosticata la malattia. Il 75% delle persone afferma che chi si relaziona con lui/lei in gran parte non è al corrente della sua malattia perché i sintomi non sono visibili.

L’impatto sul lavoro

Due persone su tre affermano che la malattia ha ridotto la loro capacità di conservare il posto di lavoro. Il 40% delle persone si preoccupa di non essere in grado di conservare il proprio posto di lavoro, mentre più del 25% delle persone ha difficoltà a completare le attività lavorative a causa della malattia. Una persona su due avverte che la propria possibilità di far carriera si è limitata da quando gli è stata diagnosticata la Sclerosi Multipla.

La sfera dell’intimità

Più del 25% delle persone ha paura che il proprio partner possa lasciarlo dopo la diagnosi di Sclerosi Multipla, mentre più della metà dei single si preoccupa del fatto che la malattia influirà negativamente sulla sua capacità di trovare un partner. Quasi il 50% delle persone non si sente sessualmente attraente da quando gli è stata diagnosticata la malattia, mentre circa una persona su due non ha più lo stesso desiderio sessuale da quando gli è stata diagnosticata la malattia. Una persona su due di chi ha una relazione con una persona con Sclerosi Multipla riferisce che la malattia ha avuto un forte impatto sulla vita sessuale.

La sfera delle relazioni

Una persona su due si sente in colpa o è preoccupato del fatto che i propri sintomi e le proprie disabilità possano condizionare anche le persone intorno a lei. Più del 50% delle persone si sente frustato dal fatto che chi ha vicino non comprende i suoi problemi (perché i sintomi della SM non sono visibili). Circa un terzo delle persone non esce molto di frequente perché teme che i sintomi possano metterla in imbarazzo. Una persona su due si sente solo e isolato a causa della malattia, mentre il 30% dei caregiver sente di non essere un supporto emotivo sufficiente per gli amici e la famiglia della persona assistita. Più del 40% delle persone intervistate evita di parlare dei
propri problemi per non apparire “lamentoso”.

Le abilità cognitive

Il 53% delle persone ritiene che i problemi legati alla memoria limitino le sue attività quotidiane, mentre più della metà afferma che la propria capacità di elaborazione delle informazioni è rallentata. Circa il 35% delle persone ha riscontrato difficoltà nel prendere parte a discussioni di gruppo e più del 45% delle persone sente di avere difficoltà nel prendere decisioni. Più della metà delle persone ha spesso difficoltà di concentrazione e memoria.

I sintomi fisici

Più di una persona su due ritiene che le proprie funzionalità fisiche siano peggiorate da quando gli è stata diagnosticata la malattia, mentre più di tre quarti delle persone sente di avere poca energia per affrontare le attività quotidiane. Più di una persona su tre trova che i problemi urinari siano un fattore determinante quando si decide di uscire di casa, mentre più del 50% ha problemi di sonno. Una persona su quattro ha difficoltà di deglutizione e il 60% è ipersensibile al freddo o al caldo. Infine più del 40% non si sente in grado di occuparsi dei lavori domestici perché troppo affaticato.

Disabilità e progressione

L’83% delle persone ha riferito che ciò che più conta è prevenire la progressione della potenziale disabilità, mentre tre persone su quattro ritengono che le decisioni prese oggi sulla terapia avranno impatto sulla malattia e sul livello di disabilità futuro. Più dei tre quarti dei caregiver si preoccupa della progressione della disabilità. Infine un caregiver su due non parla della propria paura legata alla progressione della malattia per evitare di mettere sotto pressione la persona assistita.

Il carico emotivo sul caregiver

Un caregiver su due racconta che la propria vita è significativamente cambiata da quando si occupa di un malato di Sclerosi Multipla. Un terzo dei caregiver si sente meno ambizioso rispetto a quanto non fosse prima di assistere un malato, mentre la metà di loro ritiene che occuparsi di un malato sia la più grande preoccupazione della propria vita. Più del 35% racconta di sentirsi molto stressato quando cerca di conciliare la cura del malato con le altre responsabilità quotidiane e circa un quarto dei caregiver si augura che la persona assistita gli permetta di avere un ruolo importante nelle decisioni rispetto alla terapia. Circa la metà dei caregiver sente la frustrazione di non essere capito nelle sue preoccupazioni dalle persone che gli stanno vicino.