Una diagnosi che stravolge la vita di tutta una famiglia, riscrivendo le abitudini fuori e dentro le mura di casa. Genitori costretti a cambiare lavoro, se non addirittura a lasciarlo; nuclei familiari isolati, a volte obbligati a pagare di tasca propria per interventi fondamentali per la qualità di vita dei loro figli. Della malattia e della difficoltà quotidiane di chi convive con una diagnosi di sindrome di Prader-Willi si parla poco, soprattutto in questi mesi di emergenza sanitaria.
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Uno studio di medicina narrativa sui pazienti con sindrome di Prader-Willi
Ma sono proprio i più fragili a soffrire di più, e non si può lasciarli indietro, come dimostra il primo studio di medicina narrativa mai effettuato su questa patologia condotto da Fondazione ISTUD e promosso da Sandoz, PRAXIS: Prader-Willi Excellence in Care with Story Taking, pubblicato sulla rivista BMJ Open. Una fotografia che mette in luce le difficoltà ma indica anche le possibili soluzioni: un percorso di cura gestito da un’équipe multidisciplinare e l’organizzazione di attività sportive e sociali.
A cosa serve la medicina narrativa
Ascoltare persone con sindrome di Prader-Willi e caregiver consente di capire meglio le loro esigenze e disegnare nuove opzioni di cura: questo è l’obiettivo della medicina narrativa, che mira, insieme alla evidence-based medicine, a migliorare la gestione della malattia, promuovendo la qualità dell’assistenza e l’efficacia stessa degli interventi terapeutici.
«Il progetto PRAXIS è il primo in Italia che ha provato a fotografare il vissuto delle persone con sindrome di Prader-Willi e delle loro famiglie attraverso la medicina narrativa», commenta Maria Giulia Marini, Innovation and Scientific Director della Fondazione Istud e Presidente di EUNAMES, EUropean NArrative MEdicine Society – e ci ha permesso di portare alla luce aspetti emotivi e sociali, da difficoltà di vita quotidiana a grande energia creativa e senso morale, che sono fondamentali per potenziare il dialogo tra pazienti e professionisti. Praxis ha permesso di identificare quali sono gli ostacoli e le risorse da considerare per offrire un percorso di cura ottimale a queste persone, e contenere lo stigma sociale».
