Una delle gravi conseguenze della Sla – Sclerosi Laterale Amiotrofica, è che la malattia a un certo punto del decorso toglie la parola. Non si è più in grado di parlare, di comunicare con la propria famiglia, con i medici, con nessuno. Fortunatamente la tecnologia in questo viene incontro ai pazienti, permettendo loro di comunicare grazie ai comunicatori vocali a controllo oculare. I pazienti possono comporre parole e frasi utilizzando i movimenti oculari, il software poi li traduce in traccia audio vocale.
Si tratta però di apparecchi costosi, dei quali troppo spesso il Sistema sanitario nazionale (ssn) non si fa carico, nonostante l’ausilio alla comunicazione sia previsto per legge. Questo è il caso di Vincenzo, paziente napoletano colpito 13 anni fa dalla Sla, che ora non è più in grado di parlare. Il diritto ad ottenere il comunicatore gli è stato riconosciuto nel 2009, ma lo strumento non è mai arrivato. In Campania l’erogazione dei comunicatori è bloccata da anni, causa burocrazia e lungaggini connesse alla pratica delle gare d’appalto. Nella regione campana ci sono altre 30 persone, oltre a Vincenzo, che vivono intrappolati nel loro corpo duramente provato dalla malattia, senza poter comunicare con il mondo esterno.
Le politiche regionali riguardo a questa rara patologia, che colpisce in Italia circa 3.500 pazienti con 1000 nuove diagnosi all’anno, non sono però tutte uguali. Il fondo sardo per la non autosufficienza è un modello d’eccellenza, portato spesso ad esempio per spiegare alle istituzioni nazionali che l’assistenza domiciliare funziona e fa risparmiare il SSN. In Lombardia, dove i casi di Sla sono circa 600, dal 2013 le erogazioni contributive garantiscono fino a 2.500 euro mensili alle famiglie che assistono i propri malati in casa. I contributi variano in base alla gravità della patologia e su base reddituale, e sono stati stanziati dal DGR 3376. Meno fortunate altre regioni, dove i diritti dei pazienti vengono rispettati a fatica, spesso solo grazie alle pressioni delle associazioni di pazienti.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una patologia per la quale la diagnosi precoce è molto difficile e che comporta una degenerazione progressiva e irrimediabile del sistema nervoso. Si tratta però di una patologia per la quale la ricerca sta costantemente muovendo passi avanti, nella direzione di nuove promettenti terapie. La ricerca è però costellata anche di delusioni, come il recente fallimento della sperimentazione sul farmaco dexpramipexolo di Biogen Idec, che prometteva di poter rallentare notevolmente la progressione dei sintomi della rara patologia ma non si è rivelato efficace in questo senso.
