Se state leggendo questo post siete di certo tra quell’ampia fascia della popolazione italiana che usa il web. Se visitate questo blog è plausibile che abbiate un interesse specifico per ciò che riguarda le malattie rare: può darsi che siate dei pazienti, oppure parenti o amici di qualcuno cui è stata diagnosticata una malattia rara. Ormai oggi la maggior parte di coloro che s’imbattono in una malattia rara cercano informazioni sul web, e questo è assolutamente comprensibile, quello che è importante è saper guardare nei posti giusti, distinguere tra le informazioni corrette e quelle di dubbia qualità. Il web è come un grande mare, si possono pescare pesci buoni e pesci cattivi, a volte si può anche tirar fuori la famosa “scarpa” o un qualsiasi altro rifiuto. Quando si tratta di salute, però, la “scarpa” può essere pericolosissima. Dietro una “informazione spazzatura” possono esserci delle truffa, perché non mancano persone senza scrupoli che promettono miracoli impossibili in cambio di denaro. Quando va bene sono “solo” soldi buttati, quando va male si possono anche danneggiare ulteriormente persone già gravemente malate.
Per chi sente l’esigenza di conoscere di più la propria malattia o quella dei propri cari ci sono allora delle regole da seguire. In primo luogo tenere sempre come punto principale di riferimento il proprio medico: è importante non cambiare mai le terapie che lui ha prescritto in base a quello che si legge sul web. Se si leggono indicazioni che si ritengono interessanti si possono sempre condividere con il medico. Volendo si può anche decidere di chiedere un secondo parere medico ma quello che conta è fare attenzione a rivolgersi a specialisti qualificati e con esperienza sulla relativa patologia.
Un ottimo strumento per trovare questo tipo di informazioni, dalla descrizione della malattia alle linee guida, dai centri di riferimento accreditati per diagnosi e terapia fino alle sperimentazione un ottimo strumento è Orphanet, un portale gestito da specialisti, disponibile in più lingue – e dunque anche in Italiano – e assolutamente affidabile. Altrettanto buono per la qualità delle informazioni è anche il sito di Telethon.
Infine attenzione a tutelarvi quando partecipate ai forum o parlate della malattia sui social network. Ricordate sempre che tutto quello che è pubblicato sul web non può mai essere rimosso definitivamente e che in poco tempo quello che scrivete viene letto da tantissime persone. Quando parlate della vostra malattia, e ancor di più magari di quella di vostro figlio, considerate che non dovete necessariamente fornire nome e cognome o altri dati che rendano il soggetto identificabile. Crescendo potrebbe desiderare non rendere nota a tutti – ai compagni di scuola o magari ai colleghi di lavoro – la sua patologia, e questo è un suo diritto. Dunque sempre meglio selezionare bene a chi dare determinate informazioni. E voi avete queste accortezze? Qual è la vostra esperienza in merito? Raccontatecela e parliamone!
