È appena stato lanciata da Genzyme, azienda del Gruppo Sanofi che si occupa in particolare di malattie rare, una iniziativa rivolta alle associazioni non profit, prime tra tutte le associazioni pazienti, che si occupano di malattie da accumulo lisosomiale, come la malattia di Gaucher, la Niemann Pick o la malattia di Fabry, solo per fare degli esempi. Si tratta di un concorso, il Patient Advocacy Leadership Awards (PAL Awards) che ha lo scopo di dare un sostegno a queste associazioni permettendo loro di avere dei finanziamenti per potere avanti progetti di supporto e assistenza ai pazienti.
Il monte premi complessivo è di 100.000 dollari. I premi verranno assegnati in base alla valutazione dei progetti presentati. «Siamo rimasti colpiti – ha detto Riccardo Palmisano, AD di Genzyme – dalla vasta gamma di attività che sono state proposte nella prima edizione del PAL Awards che spaziano dalle iniziative di formazione e comunicazione, agli eventi di sensibilizzazione sulle patologie, fino a modalità innovative di collaborazione per sviluppare sempre meglio forme di sostegno efficaci per i pazienti e le loro famiglie. Tutto questo rappresenta per noi uno stimolo a proseguire nel nostro impegno quotidiano per rispondere alle tante esigenze ancora insoddisfatte dei malati rari e della comunità dei pazienti con malattie lisosomiali in particolare».
Il concorso è infatti alla sua seconda edizione e lo scorso anno aveva visto premiata l’associazione Niemann Pick e avevano partecipato più di 50 organizzazioni di pazienti in tutto il mondo. Proprio grazie al finanziamento dello scorso anno questa associazione ha potuto avviare il progetto Il Mediatore di Percorso che offrirà ai pazienti affetti da malattia rara un sostegno per migliorare la loro qualità di vita. La fase pilota del progetto dovrebbe partire a breve n Piemonte in Piemonte e, nel mese di maggio, verranno presentati un poster ed una relazione orale alla 6° Conferenza Europea sulle malattie rare e farmaci orfani.
Le organizzazioni possono aderire al concorso presentando progetti che supportano iniziative di sensibilizzazione sulle malattie da accumulo lisosomiale, attività di tutela delle comunità di pazienti, programmi educazionali sulle patologie e l’assistenza, strumenti di supporto alle reti di assistenza e di comunicazione. Questo concorso si aggiunge ai consueti programmi di supporto alle comunità dei pazienti messi in essere da Genzyme nei diversi paesi. I progetti verranno esaminati da un comitato esterno di valutazione e dovranno essere presentati entro il 15 giugno 2012. I vincitori verranno proclamati il 30 settembre 2012. Per maggiori informazioni sul PAL Awards o per presentare una richiesta di contributo, è possibile visitare il sito genzymeadvocacyawards.
